sonntag früh hab ich erst überlegt ob ich zum fußball geh, doch ich konnt mich nicht davon überzeugen aus meinem bett aufzustehen. so hab ich dann auch den ganzen tag im bett verbracht und geschlafen.

montag nachmittag bin ich mit mutti zu oma gegangen um uns anzugucken wie blöd der neue "bürgersteig" ist. auf dem kann man gar nicht gehen, weil er aus weichem sand besteht und total schmal ist...
wir haben dann noch mit oma und opa gequatscht und ich hab mir die enten und gänse angeschaut, die opa jetzt übern sommer hat.

dienstag nachmittag bekam ich besuch von meiner ehemaligen kindergartenerzieherin, die auch in unserem dorf wohnt. sie hat extra torte für mich mitgebracht, aber ich hatte keinen hunger so hat mein bruder, die dann gegessen :)
nachdem sie weg war, war ich so müde, dass ich gleich eingeschlafen bin und somit leider meine ehemalige grundschulklassenlehrerin verschlafen hab, die sich noch für besuch angekündigt hatte. aber das kann man ja nachholen.


mittwoch bin ich morgens halb sieben wach gewesen, damit mutti flori und mir unser kindertagsgeschenk überreichen kann. wir haben dieses jahr mal ausnahmsweise was richtig großes bekommen. nämlich eine wii. die wollten wir schon so lange haben und nun haben wir sie endlich :)
gegen mittag mussten wir dann in die klinik zur kontrolle.
natürlich brauchte ich thrombos. die hatte die ärztin auch schon bestellt, aber die kamen trotzdem viiieeeel zu spät. geplant war nämlich, dass sie um zwölf oder so kommen und ich danach halb drei zur kindertagsfeier für die onko gehen kann. natürlich kamen sie dann um zwei erst, sodass ich erst halb vier zur feier konnte. aber naja besser als gar nicht. war auf jeden fall schön all die anderen kinder, die fertig sind mit ihrer therapie, wieder zu sehen. aber nach ner stunde sind wir dann auch schon los, weil es kalt wurde.
zu hause hat flori abends dann noch gleich die wii angeschlossen und gespielt. ich hab bis jetzt noch gar nicht gespielt, aber das wird sich am wochenende bestimmt ändern.

donnerstag war ich auf dem sportplatz bei der herrentagsfeier.
von um elf bis um sechs in der sonne...nun hab ich sonnenbrand im gesicht und auf den handrücken beider hände. ich war nämlich so clever und hab extra einen dünnen pullover und lange hose angezogen und perücke getragen, damit ich mich nicht verbrenn aber an die hände hab ich nicht gedacht...
meine stirn ist auch nur links rot. rechts hat sie eine zarte bräune. da lag nämlich der pony der perücke... schön blöd.
der tag war aber trotzdem total toll und ich war überrascht, dass ich solange durchgehalten hab und nicht schon nachmittags nach hause musste wegen müdigkeit oder so.
aber als ich dann zu haus war, war ich ko. konnte die nacht aber trotzdem nicht gut schlafen.

freitag konnte ich dann auch nicht ewig im bett liegen, weil die mädels aus meiner klasse sich zum besuch angekündigt hatten. die kamen dann halb zwei. wir haben gequatscht und so und dann sind sie schon wieder los.
ich hoffe, dass ich die nacht nun gut schlafen kann, denn morgen kommen mein onkel, tante und cousine aus berlin zu besuch und dann wäre ich schon gerne wieder etwas fitter.
nun werd ich noch "nur mit dir" gucken und schon am anfang heulen, weil ich weiß wie der film endet :) und dann ins betti
das wärs dann auch erstmal gewesen. bis bald

ps.: es geht rum, dass ich allerhöchstens noch einen monat zu leben habe. das ist ein gerücht und stimmt nicht!
wie viel zeit mir noch bleibt, weiß keiner. der doc kann keine prognose geben, da sich der tumor innerhalb so kurzer zeit so schnell verbreitet hat. es kann sein, dass ich noch zwei wochen lebe vielleicht aber auch zwei monate oder drei oder mehr. es weiß keiner.

mrt und chemo

sonntag waren wir auf karls erdbeerhof. das war total schön da. man wurde mal wieder vom alltag abgelenkt und ich hab beschlossen, dass wir viel häufiger solche familienausflüge machen müssen.

montag musste ich ja wieder in die klinik. wir dachten nur zur kontrolle und zum mrt und zur absprache wann wir die woche die chemo starten. da haben wir wohl den doc verkehrt verstanden, denn er meinte direkt stationär und dienstag dann chemo. naja ich hab dann vor dem mrt noch thrombos bekommen und in der zeit ist mutti nach haus gefahren und hat meine sachen geholt.
das mrt verlief widererwarten schmerzfrei ab. ich lag die fast zwei stunden(!!!) sogar so bequem, dass ich immer wieder eingeschlafen bin :)
ich hab seit montag nun ein schmerzpflaster. das ist ein kleines durchsichtiges pflaster, das ich auf dem oberarm hab und von dem wird über die haut schmerzmittel abgegeben. das muss man einfach nur alle 3tage wechseln. also ziemlich praktisch.

dienstag früh wurden mir dann die ergebnisse mitgeteilt. verwunderner weise sind wir nicht in den seminarraum gegangen (dort werden alle schlechten mitteilung gemacht) sondern ich hab bei der visite erfahren, dass es gar nicht gut aussieht. das heißt es sind alle oder so gut wie alle wirbel betroffen und außerdem auch weichteilgewebe. an den rippen die mir ja weh taten ist auch etwas. praktisch ist mein gesamter rücken voller metastasen. und das in nur so kurzer zeit trotz chemo...
dienstag war ich noch so unter schock dass ich das gar nicht richtig begriffen habe.
nach der visite wurde ich noch in ein anderes zimmer verlegt, weil ich bis dahin ganz hinten auf´m flur lag und nun kam ich weiter nach vorne, weil ich ja puller-beutel habe und dann ständig auf den schieber muss und so müssen die schwestern nicht so weit laufen :)
dann startete die chemo. ich hab sie verkraftet ohne zu erbrechen. hatte allerdings schmerzen. so hab ich dann den ganzen nachmittag geschlafen. dafür konnte ich dann die nacht nicht sonderlich gut schlafen.

mittwoch hab ich eine neue matratze bekommen, die weicher ist. damit sind meine rückenschmerzen auch gleich besser geworden.
außerdem wurde mir noch ein zweites schmerzpflaster geklebt.
eigentlich wollte ich mir die mrt-bilder selber angucken. der doc wollte, das morgens mit mir machen.
doch da war so viel gewusel, dass wir keine zeit hatten. ständig kam jemand anderes. erst die sozialarbeiterin wegen pflegebett und so ne spezialmatratze für zu haus.
und dann kam die psychologin. sie war die, die mir die augen geöffnet hat. sie hat mir in die augen geguckt und gesagt "du wirst an dem krebs sterben. und wir wissen nicht wie viel zeit dir noch bleibt."
da erst habe ich es wirklich begriffen was die ärzte mir am tag zuvor versucht haben mitzuteilen. ich glaube hätte die es mir nicht so direkt und unverblümt gesagt würde ich heut noch mit einer rosaroten brille durch die welt laufen und versuchen mir das alles schön zu reden.
sie hat mir dann auch gesagt, dass ich mir nun überlegen muss was ich vor meinem tod noch alles machen will und wen ich nochmal sehen will und sowas und das ich mir gedanken machen soll wo ich sterben möchte. ob zu hause oder auf der palliativstation, die direkt über unserer ist oder ob ich in die sternenbrücke möchte. das ist ein kinderhospiz in hamburg dort werden auch die familien mitaufgenommen und freunde können einen besuchen und so. ich hatte richtig das gefühl dass sie mir das aufquatschen will. aber ich weiß definitiv egal wie toll und schön das da auch ist, da will ich nicht hin. das ist viel zu weit weg, dort könnten mich meine freunde nicht einfach so besuchen kommen oder so. ich werde zu bleibe, das will meine mutti auch unbedingt. aber wenn es gar nicht geht zu haus aus welchem grund auch immer hab ich auch kein problem auf die palliativ zu gehen. dort kann man auch ständig von allen besuch empfangen und so. die station möchte ich mir demnächst auch noch anschauen, weil ich mir überhaupt kein bild davon machen kann wie´s da ist.
die psychologin hat mit mutti über all das dann auch nochmal gesprochen.
danach waren wir natürlich beide total fertig.
am späten nachmittag als mutti weg war, kam der doc um sich mit mir das mrt anzugucken, aber danach war mir nach dem tag nun überhaupt nicht mehr. vielleicht werd ich sie mir irgendwann anders mal anschauen.

in der nacht schlief ich total gut. die matratze hat sich wirklich bemerkbar gemacht. ich lag wie auf wolken im vergleich zur anderen.
so war ich donnerstag dann auch richtig gut drauf. hab mit der physio kraftsport gemacht,also das was man so für mich als welchen bezeichnen kann. das war ganz schön anstrengend aber es tat gut den körper mal wieder ein bisschen zu fordern.
nachmittags kam die sozialarbeiterin nochmal kurz um mich zu fragen ob ich eine patientenverfügung machen möchte. ich hab mir gedacht, das kann ja nicht schaden und sie hat mir dann ein prospekt gegeben mit hilfestellung. das muss ich mir demnächst mal zur gemüte führen, denn ich hab überhaupt keine vorstellung wie man das schreibt und was da alles reinkommt.
später bekam ich noch netterweise eine flexüle gelegt, weil ich blut brauchte und der pullerbeutel ja nicht über 9stunden ausbleiben kann. so bekam ich dann 3 konserven blut. die erste lief noch einigermaßen reibungslos der ivac (die pumpe über die die medikamente etc in den körper tropfen) piepte zwar einige male grundlos aber nicht sehr oft. wir tauschten ihn dann trotzdem vor der 2.konserve was sich als großen fehler erwies, denn der ivac piepte ständig und auch die nächsten gefühlten 1000 die wir probierten, piepten ohne ende. so musste das blut "im freien fall" also ohne ivac, der die ml je stunde genau abmisst, in meinen körper. die konserve war dann zu früh durch, da man das ja so ziemlich schlecht abmessen kann wie viel wie schnell reinkommt. so mussten wir vor der letzten konserve eine kleine pause machen. die letzte konserve kam erst nach um zehn ran. auch ohne ivac. natürlich lief die viel zu langsam durch und war erst nach halb eins nachts durch.
da ich während der bluttransfusion immer an de überwachung muss mit sauerstoffsättigung und blutdruck konnte ich bis dahin auch nicht richtig schlafen. denn irgendwie atmete ich anscheinend zu wenig die sauerstoffsättigung piepte nämlich ständig und ich musste dann immer schön darauf achten regelmäßeig und tief zu atmen. das ist aber gar nicht so leicht wenn einem dabei dann die rippen weh tun.

die nacht war also der totale graus. als dann morgens die schrecklicht schülerin (lautes organ, unangemessene kommentare, spricht dazwischen, weiß alles besser, bekommt nicht mit wenn ich schlafe!!!, usw.) reinkam und wie immer nicht erkannte, dass ich schlief war meine laune im keller. was sie auch nicht wahrnahm und sie wollte dann gleich blutdruck messen und so. was ich natürlich ablehnte. und mich umdrehte und versuchte weiterzuschlafen. alle bekamen es hin einigermaßen leise ins zimmer zu kommen nur die nicht. ich hätte ihr echt den hals umdrehen können.
nachmittags bekam ich noch thrombos. und das war eigentlich auch alles was an dem tag war denn ich war wirklich schlecht gelaunt. (die schülerin ist übrigens ungefähr ende 30)

heute durfte ich nach hause.
zu hause musste ich mir erstmal "mein neues reich" angucken. nun steht in der stube nämlich mein pflegebett und schränke aus meinem zimmer damit ich meine kleidung und wichtige dinge auch unten hab.
das bett ist voll cool. da kann man mit fernbedienung kopf- und fußteil hoch und runterstellen und das komplette bett hoch und runter und den kopf hoch wobei man grade bleibt also man steht dann praktisch...
nun fehlt nur noch die spezialmatratze. bis jetzt hab ich nur eine normlae aber die ist zu hart. die andere kommt die woche aber.
so das wars von mir erstmal wieder.

woche vom 16. -21.

am montag musste ich wieder mal zur kontrolle. und wieder gab´s thrombos... und da mein hb auch ziemlich runter war musste ich mittwoch wieder hin und über nacht da bleiben um blut zu bekommen und bei der gelegenheit dann auch gleich wieder thrombos.
ich hba tierische rückenschmerzen. der ganze rücken ist total verspannt und das wird einfach nicht besser. der doc ist der meinung dass das von den metastasen kommt. nun machen wir montag erstmal ein mrt von der kompletten wirbelsäule...mal sehen was da raus kommt.
nächste woche gehts wohl auch wieder mit chemo los. trotz der ständig schlechten thrombos.
mal schauen wie ich die chemo diesmal vertrag, sind nämlich andere medikamente.
der doc hat mir auch eine völlig neue chemo angeboten. das wäre eine tablettenchemo könnte ich also von zu haus aus machen. es gibt darüber nur noch keine studien ob die genauo effektiv ist wie die normale. aber er hat mit einigen kollegen telefoniert und die sind davon wohl überzeugt. nun ja erstmal mach ich normal weiter.
meine gürtelrose ist übrigens so gut wie weg. man sieht zwar noch wo das war und es juckt ein bisschen aber es sind kein blasen mehr oder schorf oder so
ja das waren eigentlich erstmal wieder alle neuigkeiten von mir
bis bald

nah am wasser gebaut

am samstag vormittag war ich mit T. in rühn beim klosterfest. war ganz schön da. nur blöd mit dem rollstuhl, weil der sand so weich war aber naja T. musste ja schieben :p
nachmittags hab ich draußen in der sonne gelegen. ich hab dann so ein käfer-spinnen-ding entdeckt (sieht aus wie ne spinne kann aber springen) ich beobachtete es eine zeitlang bis es mir plötzlich ans bein sprang. dann hab ich es nicht mehr gesehen. ich hba total panick gekriegt (bin kein freund von spinnen...). flori kam dann grad und ich hab ihm die story erzählt und plötzlich sitzt das ding an meinem bein. ich hab mich so erschrocken, dass ich angefang hab zu heulen. flroi hat natürlich gelacht...
abends hab ich dann nochmal angefangen zu heulen weil ich die noch ungeöffnete wasserflasche nicht aufbekommen hab. mutti musste gleich mitheulen aber gleichzeitig auch lachen. so saßen wir dann da und haben gelacht und geheult... scheiß hormone
sonntag haben mutti und ich oma besucht.
montag musste ich wieder zur kontrolle in die klinik. ich hatte sonntag schon nasenbluten also war klar, dass ich thrombos brauchte. diesmal mussten wir voll lannge warten eh die da waren, waren dann auch erst halb acht zu haus...
dienstag hat oma geburtstag gehabt. gab lecker torte :)
ich war die ganze woche schon ziemlich nah am wasser. abends als wir dann bei oma los wollten und ich in meine schönen neuen schuhe nicht reinkam (ich hab´s gar nicht richtig versucht) hab ich wieder angefang zu heulen. mutti und flori kennen das ja schon. mutti hat also wieder mit gelacht und geheult, aber oma war total geschockt. ich hab versucht ihr zu erklären, dass das normal ist, aber ich glaub sie wollt mir das nicht glauben...
mittwoch war mal wieder ein richtiger scheiß tag. ich hatte schmerzen und musste erbrechen und nasenbluten und alles halt. deshalb hab ich auch die ganze zeit geheult.
donnerstag war dann wieder kontrolle in ner klinik. der doc meinte ich bräuchte keine thrombos. naja ich hatte natürlich recht und bekam welche. er war sehr verwirrt, wegen der übelkeit und dem brechen, weil er nicht wusste woher das kommen könnte. naja ich brauchte trotzdem nicht da bleiben.
freitag nachmittag kamen wieder mädels aus meiner klasse und wir haben gequatscht und so. also sehr schöner nachmittag :)
ja das war meine woche... bis bald

wieder mal shoppen :)

montag hab ich nochmal genau gegooglet was es so zum thema gürtelsoe gibt.
demnach geht hervor, dass ich mal windpocken gehabt haben muss, da man nur dann eine gürtelrose oder auch zoster genannt, bekommen kann. gut zu wissen dass ich mal windpocken hatte...mutti war immer überzeugt davon, dass ich nie welche hatte. aber es gibt auch kinder, die nur 2 oder 3 pocken haben und das deshalb gar nicht auffällt...zu den kindern zähl ich dann wohl.
naja hab mir noch ein paar bilder davon angeguckt.das ist echt ekelhaft...mittlerweile sieht mein bein aber ähnlich aus.

dienstag sind mutti und ich also wie angekündigt shoppen gefahren.
habe mir einen nintendo dsi gekauft. nun kann ich mir die langeweile noch besser vertreiben :)
natürlich hab ich auch noch ein paar andere kleinigkeiten ersteigert aber nichts weiter nennenwertes. naja doch...ich hab endlich so einen schönen großen sonnenhut wie ich ihn letztes jahr schon wollte...eigentlich wollte ich so einen haben wie die frau in der rafaello-werbung hat. naja meiner ist nun etwas anders aber egal
auf dem nach hause weg haben wir dann noch bei ner freundin angehalten und ein wenig erzählt.
zu haus fiel mir dann auf, dass wir so schlau waren und bei real ein ds-spiel gekauft haben auf dem dick und fett drauf steht achtung leerhülle! ich hab sogar noch zu mutti gesagt, dass wir das spiel an der info noch abholen müssen, aber als wir dann an der kasse waren, hatten wir das natürlich schon wieder voll vergessen...nun hab ich also 20euro für die verpackung vom spiel ausgegeben ohne spiel...großes kino. aber wir werden demnächst ja nochmal hin um flrois handy zu holen wenn es aus der reparatur zurück ist und vielleicht sind die ja so nett und geben uns dann das spiel noch :)

am mittwoch lag ich den ganzen tag nur im bett. ich war noch total geschafft vom vortag.
meine gürtelrose wurde auch immer doller. die tabletten schmecken übrigens gar nicht so eklig und ich bekomm sie gut runter.

donnerstag musste ich wieder zur kontrolle in die klinik. diesmal allerdings erst nachmittags damit ich in der ambulanz keinem kind mehr über den weg lauf (wegen ansteckung). am morgen hatte ich schon nasenbluten also war ja klar das schon wieder thrombos brauch. hatte dann noch ganze 18 thrombos...ich frag mich echt was mein körper mit denen macht... naja dadurch dass ich so wenig thrombos hatte, sah die gürtelrose noch schlimmer aus als normal, weil sie knall rot war. der doc bekam einen ganz schönen schock. aber er meinte er kann es verantworten weiterhin ambulant mit tabletten zu behandeln. zum glück...
halb sieben waren wir dann mit allem fertig und sind wieder los. da wir neue rezepte bekommen haben unter anderem für eine andere creme gegen die gürtelrose, die dann hoffentlich auch mal wirkung zeigt..., mussten wir ja noch zur apotheke. problem war nur dass wir nicht wussten ob die noch auf hat. also auf gut glück dahin. waren kurz nach sieben in bützow und die stadt war schon wie tot alle geschäfte schon zu. natürlich auch die apotheke. toll umsonst hingefahren aber was sollt´s.

heute bin ich für meine verhältnisse mal früh aufgestanden (um acht war aber schon halb acht so ziemlich wach...), weil ich mit papa nach rerik gefahren bin um flori von seiner klassenfahrt abzuholen.
heut abend treff ich mich noch mit k. und ich glaub ich werd mich nachher noch ein bisschen in die sonne legen :) schönes wochenende wünsch ich euch

gürtelrose

am freitag sind wie angekündigt drei mädels aus meiner klasse gekommen. wir haben gequatsch, gelacht und gelästert wie das halt so ist bei mädchen :) nachdem die drei weg waren kam k. noch vorbei.
alles in allem also ein schöner tag.

samstag gab´s bei oma mittag. da bin ich dann mit hin. weil das wetter so schön war, sind wir dann anschließend noch im garten gewesen und haben uns die blumen usw angeguckt. ich hab opa einen von seinen vielen gehstöcken geklaut und festgestellt, dass ich damit richtig gut allein laufen kann. also hab ich ihn gefragt ob ich ihn haben könnte. selbstverständlich hab ich ihn bekommen. er hat ja noch zwei andere...
wieder zu haus haben flori und ich uns mit büchern auf die terrasse gesetzt, weil da die sonne so schön geschien hat es aber trotzdem windgeschützt war. doch nicht mal ne stunde später war mir das zu warm in der sonne und wir sind wieder rein. zum kaffee kam t. dann vorbei und wir aßen mutti´s leicht missglückte torte auf der terrasse.
t. blieb noch einige stunden ud wir verabredeten uns für den nächsten morgen um 10 zum fußball (unsere dorfmannschaft spielte und ich wohne direkt gegenüber vom sportplatz).
ich hab am morgen entdeckt, dass ich komischen ausschlag auf dem rechten knie hab. so kleine rote pickelchen. am abend waren dann noch am oberschenkel ein paar vereinzelte kleine stellen. ich cremte, dass ein und freute mich schon auf das verzweifelte gesicht am montag vom doc, denn ich war mir sicher, dass er bestimmt nicht wüsse was das ist....

am sonntag dann also mal etwas früher aufstehen und ab zum fußball.
danach erstmal mittagschlaf und den rest des tages gelesen.
ach nasenbluten hatte ich abends noch schön...damit war dann klar, dass ich montag wenn ich zur kontrolle muss, thrombos brauche.
mein ausschlag war mittlerweile auch schon unter der kniekehle. das tat n bisschen weh, weil ich das knie immer angewinkelt hab wenn ich liege. der rest, der schon da war, war noch roter geworden.

montag morgen: flori war so clever und hat sein handywecker gestellt auf um sechs. leider hat er vergessen, das handy mit in sein zimmer zu nehmen...so lkingelte es heute morgen also munter vor sich hin... über eine viertel stunde lang! sein glück, dass ich eh immer kurz vor sechs schon einmal wach bin.
als ich dann aufstand und meinen ausschlag begutachtete, bekam ich einen ganz schönen schreck. das war alles irgendwie leicht dick geworden und total rot und noch viel schlimmer als am abend zuvor.
zum glück mussten wir heute eh in die klinik.
meine blutwerte waren natürlich wie erwartet total super... ich brauchte natürlich thrombos. hatte noch 9 normal sind eigentlich bei einem gesunden menschen 150-400. ich hab sonst immer so um die 50 oder so. das reicht auch. aber 9 ist nichts... naja also auf thrombos warten.
ich teilte dem doc dann mit, dass ich komischen ausschlag hab. ausnahmsweise durfte ich trotzdem auf station, weil kein einziges kind da war. eigentlich darf man ja nicht auf station, wenn man irgendwas ungewöhnliches hat oder krank ist oder so.
naja der doc hat dann aber gleich gefragt, ob ich schon windpocken hatte. hatte ich noch nicht. fand er komisch, weil der ausschlag ne gürtelrose ist und das bekommt man halt, wenn man mal die windpocken hatte und dann wenn das immunsystem irgendwann später mal geschwächt ist, kann das windpockenvirus, welches man immer noch im körper hat, ausbrechen und zur gürtelrose werden. da ich noch keine windpocken hatte, war das verwunderlich. aber naja hab ich mir das wohl irgendwo anders aufgeschnappt.
er schaute mich dann nur mitleidig an und meinte man müsse mir das medikament i.v. geben, ich müsse also da bleiben. eigentlich störte mich das nicht so wirklich, aber ich fing trotzdem an zu weinen. das kam einfach zu plötzlich. ich hatte damit gerechnet, dass er mir ne salbe gibt und gut ist.
ihm tat das dann total leid und er überlegte sich, dass es auch ein medikament in tablettenform gibt, das aber man eigentlich nicht in verbindung mit chemotherapie nehmen sollte. doch da damit wohl hauptsächlich ein besonderes zytostatikum gemeint ist, welches ich nie bekam und auch nie bekommen werde, kann ich die tabletten nehmen und nach haus. ich bekam dann noch ne salbe die gegen den schmerz und juckreiz wirken soll. bisher juckt es zum glück nicht und tut nur weh wenn ich das berühr außer in der knie kehle da da ja die haut schnell mal aneinander reibt, da tuts häufig weh. naja nun soll ich mich von babys und alten menschen fernhalten. babys hab ich eigentlich eh nicht im umfeld also nicht so schlimm. ältere menschen heißt ja auch oma und opa, das ist schon etwas blöd aber bevor ich einen von denen auch noch ansteck und die die gürtelrose oder windpocken bekommen, bleib ich lieber etwas fern.
eigentlich wollten mutti und ich nach der klinik noch in den ostseepark fahren, weil ich n geburtstagsgeschenk brauch für j. brauch,  mir vielleicht ein nintendo ds kaufen will (dann hätte ich mal was anderes zu tun als tv gucken...) und floris handy umgetauscht werden soll. doch uns war das dann nachher doch alles schon zu spät und ich war noch ziemlich müde von den medis, die ich vor den thrombos immer bekomm. also haben wirs auf morgen verschoben...
nun wo ich noch ne woche länger chemopause hab (wegen der gürtelrose) ist flori nicht mal da... der fährt morgen auf klassenfahrt. naja freitag kommt er ja wieder dann hab ich wieder ein zum ärgern :)
bis bald und drückt mir die daumen, dass die tabletten nicht zu eklig schmecken und gut wirken!

shoppen

dienstag teilte der doc mir mit, dass ich zwar noch thrombos bräuchte aber danach nach haus könnte.
doch mir fiel ein, dass eine schwester tags zuvor meinte, das mein hb auch schon ziemlich runter sei. also fragte ich ihn danach und wir entschlossen uns, dass ich auch noch blut bekäme und dann mittwoch nach haus ging.
die thrombos kamen erstaunlicherweise mal direkt ohne große verspätung. nachdem die durch waren, durfte ich noch etwas spazieren gehen. leider waren mutti und ich nicht mal eine stunde draußen, da rief die station an, dass wir zurück müssen, weil das blut da ist. den rest des tages hieß es also im bett liegen mit überwachung, alle halbe stunde blutdruck messen und das blut in mich rein laufen lassen.

mittwoch haben flori und mutti mich dann abgeholt und wir sind noch in die kröpi gefahren, weil flori und ich büchergutscheine zu ostern bekommen haben und die gleich einlösen wollten. ich ergatterte auch zwei bücher :)
anschließend wollte ich noch zu new yorker. flori meckerte ohne ende. aber das half nichts ich wollte wenigstens einmal durchrollern und gucken. ich meinte dann er soll mit mutti mal bei den männersachen gucken. großer fehler...sie stellten nämlich fest, dass er in die sachen schon reinpasst und er verfiel regelrecht in ein shoppingwahn. schließlich heulte ich rum, dass ich endlich weiter will, aber es dauerte trotzdem noch bis ich ihn endlich aus dem laden hatte.
im new yorker sind mir einige vorteile aufgefallen, die man als rollifahrer so hat... zum beispiel haben alle die flucht ergriffen, wenn ich an einen kleiderständer gefahren bin und mir die teile angucken wollte. sie haben ihre klamotten wieder zurück gehangen und sind davon. irgendwie amüsant :) in einem engen gang kam mir n mädel entgegen das war 12 oder so das ist total panisch geworden. hat riesen augen bekommen und starrte mich mit offenem mund an. dann bog sie schnell in einen anderen gang ab. ich fand das alles sehr witzig.
naja wir sind dann noch zu nanu nana was flori natürlich auch gar nicht gepasst hat. also sind wir danach dann gleich zurück zum auto und nach haus.
aber der ausflug war trotzallem richtig schön und montag werd ich mit mutti gleich nochmal los :)
am späten nachmittag hab ich dann meine neue sonnenliege gleich mal ausprobiert und schön in der sonne gelesen.

heute hab ich mal wieder überhaupt nichts gemacht. eigentlich wollte ich oma besuchen oder mich zumindestens wieder nach draußen in die sonne legen. aber ich hab nachmittags selbst unter der decke so gefroren, dass ich dann doch nicht mehr raus wollte.
naja morgen bekomm ich besuch von den mädels aus meiner klasse mal sehen was es da so alles neues gibt :)
bis bald

ostern

ostern war gar nicht soo schrecklich wie erwartet.
zwar konnte ich keine eier suchen, da ich ja in meiner ewegungsfreiheit "leicht" eingeschränkt bin, aber habe auch so genug geschenke und schokolade bekommen :) das tollste ist ich hab von oma eine sonnenliege bekommen damit ich mich bei dem schönen wetter auch mal draußen hinlegen kann. ich hoffe, dass das wetter sich noch so schön hält bis ich zu haus bin damit ich sie auch ausprobieren kann :)
wie schon im letzten beitrag erwähnt, kamen papa und flori. pünktlich zur physio, sodass sie gleich mal mit machen durften und flori hat dabei noch mehr rumgeheult als ich so ein weichei :)
der doc hatte mir morgens mitgeteilt, dass ich rausgehen dürfte, also beschlossen wir ne runde durch den park und anschließend eis essen zu gehen. das war mal eine willkomme abwechslung.
abends durfte ich mir noch die beschwerde der nachtschwester anhören, dass ich in der nacht davor kein vernünftiges fernsehprogramm angehabt hab (ich schlaf zur zeit nämlich immer mit fernseher und sie guckt dann ab und zu auch mal). also hab ich die nacht einfach den fernseher ausgemacht und konnte trotzdem gut schlafen.

ostermontag kamen dann mutti, papa und flori zu besuch. wieder pünktlich zur physio. flori hat aber gleich lautstark erklärt, dass es das nicht mehr mitmacht. brauchte er dann auch nicht weil ich mich massieren ließ. hab nämlich einen verspannten rücken.
danach sind wir dann gleich spazieren gegangen wieder in den park. irgendwann fiel uns ein, dass  wir ja auch in den zoo hätten gehen können...naja das wollen wir irgendwann anderes nun machen.
heute hielt ich nicht solange durch. war schon nach ner stunde total müde. floris ständiges geblabber steigerte meine laune nicht grad. und so aßen die anderen noch ein eis und dann ging´s ab zurück ins bett.
irgendwann die nächsten tage darf ich auch endlich nach hause. ich dachte ja eigentlich dann nur für 2 oder 3tage weil ja die chemo eigentlich schon längst überfällig ist, aber der doc meint ich bekomm eine ganze woche pause und dann gehts weiter. ich weiß nicht so recht ob ich mich darüber freuen soll oder nicht. zum einen ist es natürlich schön zu haus zu sein aber die chemo ist schon überfällig und dann noch länger hinauszögern verbessert die wirksamkeit auch nicht grad zumal die nächste chemo von der dosis auch niedriger wird damit ich nicht wieder so zusammenbreche mit den werten.
naja wenn der doc das für das beste hält vertrau ich ihm da mal einfach.
so das waren die neusten neuigkeiten von mir. bis bald

schmerzen

frreitag war ein totaler scheiß tag. ich hatte so dolle schmerzen im rechten bein über nacht bekomm und die schmerzmittel haben auch entweder gar nicht oder immer nur halbe stunde geholfen.
ich sollte trotzdem versuchen aufzustehen um auf die waage zu gehen. großer fehler ich konnte das rechte bein gar nicht belasten sodass das wiegen ausfielen musste.
tagsüber breiteten sich die schmerzen dann auch noch auf den linken beckenknochen aus und irgendwann hatte ich das gefühl, dass mein ganzer unterer rücken steif ist, weil ich lag wie ein brett und versuchte mich möglichst gar nicht zu bewegen.
als ich am frühen abend dann die schnauze voll hatte und stärkere mittel wollte, war der doc nactürlich schon weg und die schwester darf ja nicht einfach so was anderes geben. später am abend regelte sich das dann mit den schmerzen aber zum glück und die mittel zeigten endlich ihre wirkung. die nacht konnte ich dann so ziemlich schmerzfrei verbringen. konnte trotzdem nicht richtig durchschlafen. was natürlich auch daran liegt, dass die schwester mir alle 3stunden schmerzmittel und danach dann noch antibiotikum amhämgen muss.

heute sind die schmerzen schon wesentlich besser geworden. ich kam sogar mühsam auf die waage und mit der physio stand ich auch kurz. aber gehen war heut noch nicht drin.
dafür tut heut meine peg-sonde wieder weh. ich hab so langsam die befürchtung, dass sich dort irgendwas innen drin entzündet hat. morgen werd ich mal das pflaster wechseln lassen mal sehen wie´s da so aussieht...
papa und flori haben mich heut vormittag kurz besucht, danach sind sie dann wieder zum fußball, weil die ja irgendwo in ner nähe gespielt haben.
über mittag bekam ich mal wieder thrombos. das dritte mal schon die woche. so viele hab ich noch nie bekomm in so kurzer zeit.
nachmittags waren dann noch oma und mutti hier.
morgen werden papa und flori wieder kommen.
das wars auch wieder von mir :)
ein frohes osterfest wünsche ich euch allen

wieder im kh

samstag wollte ich ja eigentlich oma und opa besuchen nur leider war ich zu bequem meinen hintern ausm bett zu bewegen. also wurde alles auf sonntag verschoben auch das grillen.
montag dann wieder in die klinik. natürlich brauchte ich wieder thrombos.
schon morgens als ich aufwachte war mir ein wenig übel, deshalb hab ich die antibrechtablette, die ich vor der bestrahlung nehmen soll, nicht genommen. großer fehler natürlich erbrach ich später im kh und musste mich erstmal hinlegen. die thrombos kamen natürlich wieder mal 2 stunden später als geplant und der doc meinte dann es würde sich ja nicht mehr für mich lohnen noch nach haus zu fahren zumal er davon ausgeht, dass ich fieber bekomm, weil mir ja so unwohl war...nun ja gut also blieb ich bis dienstag.
dienstag bin ich dann gleich vormittags entlassen, wurden. nachmittags war ja schönes wetter, das haben mutti und ich gleich ausgenutzt und sind zu oma. als wir wieder nach haus kam, war ich total müde, konnte aber einfach nicht schlafen. das regte mich ziemlich auf, da ich wenn ich müde bin zur zeit wie ein kleines kind bin. also bockig und nur am rummurren und heulen. so kam´s dann auch, dass ich abends als ich flori nur mal sagen wollte er soll mit dem geklappert aufhören einfach anfing zu heulen. er war total geschockt und hat vor schreck fast selbst geweint. das tat mir natürlich total leid aber ab und zu kommt das einfach so ohne grund dass ich anfang zu heul...ganz komisch...
naja als ich dann halb elf ins bett wollte, hatte ich schon ne temperatur von 37,8°. ich hab dann um zwölf nochmal gemessen und juhu fieber 38,8. toll also mutti bescheid sagen und ab in ne klinik...
da dann gleich war gegen´s fieber bekomm und antibiotikum und so. um vier hab ich dann das letzte mal auf die uhr geguckt..tolle nacht um sieben war ich wieder wach...
also hab ich mittwoch eigentlich nur schlafend verbracht. denn nachdem ich in der strahlenklinik war, bekam ich noch 2konserven blut und danach wieder mal thrombos.
heute hatte ich meine vorerst letzte bestrahlung :) danach war ich dann noch mit mutti spazieren und eis essen. so wie´s aussieht kann ich ostern nicht nach haus, da das antibitikum 5tage i.v. laufen muss. aber ich werd den doc morgen mal fragen ob´s das nicht auch in saftform für zu haus gibt...mal sehen wat der sagt.
ja und das wars auch schon wieder :)

wochenende zu hause

heute hat der doc mir wieder bei der visite gesagt, dass wenn die blutwerte ok sind ich nach haus darf. ich hab nicht damit gerechnet, dass die werte sich irgendwie verbesserte haben und hab mich schon daimit abgefunden das wochenende in der klinik zu verbringen. doch dann kam der doc und meinte ich könne nach hause... meine leukos sind aber nur bei 0,05 also nicht viel mehr als gestern...irgendwie ein widerspruch in sich aber nun ja er will halt, dass ich noch so viel wie möglich zu haus sein kann. er betonte dann nochmal dass ich wirklich sobald dich nen leichten temperaturanstieg hab oder mich unwohl fühle sofort wieder kommen soll.
er wollte eigentlich auch dass ich wenn ich montag zur kontrolle komme gleich stationär bleibe. aber den gedanken hab ich ihm gleich wieder genommen. schließlich kann er ja nicht direkt davon ausgehen, dass es mir montag schlecht geht. also montag nur ambulanz außer natürlich werte sind schlecht oder so...
ja nun sitze ich also zu haus und muss aufpassen, dass ich mich nirgends anstecke. kann nicht mal papa oder flori mit küsschen begrüßen aus angst mir was einzufangen. deshalb kann ich auch keinen besuch von freunden empfangen...voll blöd. aber hab heut mal ne ausnahme gemacht und k. kam trotzdem, weil wir uns einfach schon sooo ewig nicht mehr gesehen haben und sie endlich mal gesund ist.
nachmittags saß ich draußen in der sonne. man war das warm aber schön :)

mein opa kam mittwoch abend wegen bauchkrämpfe und sowas ins kh. natürlich haben die ärzte nichts gefunden und nun will er morgen wieder raus. wenn er dann zu haus ist, werd ich ihn wohl mal besuchen gehen morgen. muss mir schließlich ein eigenes bild davon machen ob es ohm wirklich so gut geht wie alle behaupten. denn ich kenn ja das spielchen schon... als er damals an prostatakrebs erkrankte war ich ja auch die letzte die es erfahren hat. und das ist echt scheiße... also werd ich morgen mal die lage abchecken gehen.
morgen abend grillen wir dann auch das erste mal dieses jahr darauf freu ich mich schon auch wenn ich nix davon essen kann... ich kann´s wenigstens riechen :)
nächste woche ist osterfeuer bei unseren nachbarn darauf freu iich mich auch schon ich hoffe nur dass ich dann auch zu hause bin...

heut habe ich noch post vom verein für krebskranke kinder rostock ev bekomm, weil die unbedingt wollen, dass wir da mal was in anspruch nehmen. also uns irgendwas bezahlen lassen. mutti will nun die tankquittungen einschicken und ich überleg auch fieberhaft was ich denn gebrauchen könnte... ich kam bis jetzt aber nur darauf, dass ich mich ja mal neu einkleiden könnte, weil ja der sommer vor der tür steht und mir eigentlich nichts mehr vom letzten jahr passt... naja mal sehen.
außerdem nerven mich alle damit, dass ich mir nun endlich was bei wünsch dir was wünsche. dort können sich krebskranke kinder sachen wünschen wie zum beispiel ein treffen mit nem star oder eine reise ins disneyland oder mit delphinen schwimmen alles mögliche halt.
anfang des jahres hatte ich mich auch endlich festegelegt und wollte mir wünschen in den loroparc auf teneriffa zu fahren/fliegen. aber das erledigte sich ja dann mit dem rezidiv. und da ich nun eh nicht mehr fit genug bin, muss eine kurzreise innerhalb deutschlands reichen. nur leider weiß ich nicht so recht wohin... bei ideen bitte melden :) ich hab auch an einen rundflug gedacht, wäre auch ziemlich cool. aber eigentlich wollte mutti mir zum geburtstag n heißluftballonflug schenken...wäre also irgendwie ja fast das gleiche... mh ich weiß auch nicht...
eigentlich sollte der post heute gar nicht so lang werden... nun ja ich hör nun lieber auf bis bald dann :)

bluwerte im keller und eier anmalen :)

erst einmal entschuldigung, dass ich so lange nicht mehr geschrieben habe, aber konnte mich irgendwie nie dazu aufraffen.
die woche ist auch eigentlich gar nicht so viel passiert.
montag nach der bestrahlung eröffnete mir die ärztin, dass ich in isolation bin. das heißt meine blutwerte, genauer gesagt meine leukozyten, die sind für die immunabwehr verantwortlich, sind unter 1,0. ich bin bei 0,2 am montag gewesen. also ist mein immunsystem erstmal wieder voll platt. deshalb isolation. alle die in mein zimmer kommen müssen mundschutz tragen um mich vor keimen zu schützen und eigentlich dürfte ich auch das zimmer nicht verlassen. was ja aber nicht möglich ist, weil ich zur bestrahlung muss. also muss ich mundschutz tragen.
montag bekam ich dann noch thrombos, weil die auch extrem runter waren.

dienstag erinnerte ich dann den doc mal daran, dass ich einmal im monat so ein medikament für die knochen bekommen soll und das schon ende märz fällig gewesen wäre... er meinte nur gut das ich dran denk... ja toll wenn der patient nicht immer aufpassen würde... das zeug bekam ich dann und außerdem bekomm ich seit dienstag neupogen. das soll die leukozytenproduktion anregen. leider macht das auch knochenschmerzen. zum glück spür ich bis jetzt aber noch nichts davon.

mittwoch hab ich den doc erstmal davon in kenntniss gesetzt, dass wir chemo erst nach ostern machen. eigentlich wäre ich nämlich nächste woche dran aber da ich noch bis donnerstag bestrahlung bekomm, wäre chemo dann genau über ostern und das ist doof. und auf die paar tage kommt´s mir dann auch nicht mehr drauf an, denn wer weiß denn wie oft ich noch ostereier suchen kann....
er war zwar nicht sehr begeistert, hatte ich das gefühl doch ich hab die 3ärztinen auf meiner seite und bei so viel frauenpower kann selbst der chef nicht nein sagen :)
er sagte mir dann ich könne nach haus, wenn meine werte sich nicht dramatisch verschlechtert haben. ich mich also schonn tierisch gefreut. aber dann kamen die blutwerte aus´m labor... natürlich hat das neupogen noch überhaupt nicht gewirkt. meine leukos sind denn mal auf 0,06 gefallen...
nun heißt es von tag zu tag abwarten und wenn sie dann irgendwann mal wieder am ansteigen sind, darf ich nach haus.
nachmittags war osterbasteln angesagt. von dem leo-club (keine ahnung was das fürn club is...hab da nich so durchgesehen) kamen zwei mädels und haben ausgepustete eier mitgebracht zum anmalen. da wir nur drei kinder auf station waren und die eine nicht wollte, hab ich dann mit der kleinen 3-jährigen allein eier angemalt obwohl ich ja eigentlich nicht aus dem zimmer durfte aber naja der doc hat´s gesehen und nichts gesagt...das ist ihm bestimmt wieder gar nicht aufgefallen...
das war alles ziemlich amüsant und es sind auch ein paar schöne exemplare entstanden :)
nach zwei stunden war ich dann aber total fix und fertig und hab mich erstmal hingelegt und geschlafen.

heute ist nichts spannendes passiert. ich hab endlich geschafft die buchstaben für floris plakat fertig zu machen. dann war ich zur bestrahlung. da hat die schülerin erstmal den falschen keil auf´s gerät gesetzt...gut das ich immer aufpass. als dann der richtige drauf war, haben die auch noch vergessen den zu sichern...das musste ich denen auch noch sagen... naja so ist das als patient wenn man nicht immer aufpasst... die transportleute haben mich dann auch fast vergessen. gut das ich aus´m fenster geguckt hab und die mich dadurch gesehen haben... nur unfähiges personal überall xD
meine thrombos sind heut wieder runter gewesen also gab´s vorhin nochmal ne ladung.
jetzt werd ich glaub ich noch ein bisschen schokolade essen oder eis? mal sehen....
bis bald :) ich hoffe ich kann mich nächstes mal eher aufraffen mal zu schreiben...

zu hause

freitag durfte ich direkt nach der bestrahlung nach hause :) gott sei dank.
eigentlich wollte ich mich dann mit meiner lieben k. treffen (ich will ja hier keine namen nennen ;) ) doch natürlich war sie wie eigentlich immer erkältet...also nichts mit treffen denn der doc hat mir extra nochmal eingetrichtert, dass meine werte am sinken wären und ich aufpassen soll wegen infektion und so... naja gut also gammeln zu haus...dachte ich zumindestens. aber es kann ja keiner ahnen dass j. so spontan ist und sich nach schulschluss zu mir fahren lässt um mich zu nerven :) so verbrachte ich also meinen nachmittag mit ihr. später kam dann mein bruderherz noch dazu und wir bekannen dann alle drei sein plakat, das er für die schule machen muss zu planen und schon mal die überschrift auszuschneiden. j ist super im basteln und gestalten, deshalb überließ ich es ihr die buchstaben auf das farbige papier zu malen. ich schnitt anschließend aus. blöd war nur, dass ihre mutti sie abholte bevor sie alle buchstaben fertig hatte...nun muss ich den scheiß also machen... das wird schrecklich aussehen aber ist ja nicht mein plakat :)
mir ist aufgefallen, dass die schwestern vergessen haben mir thrombosespritzen und das zeug gegen den pilz mitzugeben... komm ich da also zumindestens das wochenende über dran vorbei :)
abends wollte ich gemütlich mit dem rest der familie "die welle" gucken, da der film in der vorschau ganz gut aussah. ob er nun auch wirklich gut ist, kann ich leider nicht beurteilen, da ich mehr als die hälfte des filmes verpasste, da meine eltern der meinung waren sie müssen sich grade jetzt mit uns austauschen und als dann das gespräch irgendwann auf früher zurück lief, gab es kein halten mehr und flori und ich durften uns alle möglichen baby-geschichten von uns anhören. sehr informativ....
eigentlich hatte ich mich dann tierisch auf mein bett gefreut, doch natürlich tat mein rechtes bein wieder etwas weh und ich dachte mir bevor in der nacht wenn ich auf´s klo muss nicht laufen kann, bleib ich lieber unten da hab ich nämlich nen rollator und mit dem schaff ich das dann ja auch. also war unten auf der couch schlafen angesagt. war aber bequemer als gedacht.
das beste war ich konnte endlich mal richtig ausschlafen...
 heute bekamen wir dann besuch von meiner tante und meinem onkel aus berlin. die bleiben bis morgen. wir haben alle zusammen oma und opa besucht und mehr ist heut nicht passiert.

ausgang und bestrahlung

montag hatte ich erstmal noch nasenbluten. das erste mal seit jahrzehnten...falls ich überhaupt schon mal nasenbluten hatte... naja nach ner halben stunde wars dann wieder vorbei. später aber dann gleich nochmal. diesmal aus dem anderen nasenloch. irgendwann fand ich heraus, dass es immer dann passiert ist wenn ich mir die nase putzte und das dort kaputte stellen in der nase sein mussten. der doc war leicht verwirrt, weil meine thrombozyten eigentlich ok waren. thrombos oder thrombozyten sind blutplättchen, die dafür sorgen, dass eine wunde schnell wieder aufhört zu bluten. hat man also zu wenig blutet es länger. man muss dann auch ein bisschen aufpassen bei größeren wunden, dss man nicht verblutet...

dienstag lag nichts weiter an und ich musste auch nicht an tropf, deshalb hat der doc erlaubt, dass ich spazieren gehen dürfte...die schwester und ich fanden das ein bisschen wenig also beschlossen wir das ich morgens gleich abhau nach haus und abends einfach wieder komm. ich war dann um 11uhr zu haus und abends um 20uhr wieder auf stationn. mal wider zu haus zu sein war echt schön. hab noch oma besucht und mir nochmal den letzten rest unserer tollen dorfstraße angeschaut :) oma und opa haben sich über den besuch wie immer gefreut. für mich ist es immer schwer auf opa zu treffen, denn jedes mal wenn er mich ansieht, kämpft er mit den tränen und ihn so zu sehen ist für mich echt hart. aber ich versuch ihn dann immer schnell aufzumuntern und erzähle ihm was ich denn wider für fortschritte mache oder so. als ich ihm sagte, dass ich schon wieder ziemlich gut laufen kann war er total erstaunt genauso wie mein onkel. die wollten mir das nicht wirklich glauben, weil papa mich mit rollstuhl geschoben hat und so tat als könne ich kein schritt ohne ihn machen, obwohl ich ja nur im rolli saß weil die strecke von uns bis zu oma doch ein bisschen zu viel gewesen wäre und ich zudem wieder schmerzen im oberschenkel hatte und zeitweise mit dem rechten bein kaum auftreten konnte...
nachmittags wieder bisschen nasenbluten.
als ich wieder auf station war, bin ich nur noch ins bett gefallen. ich war total ko von der frischen luft und da ich ja immer ne gewisse strecke bis zum auto gehen musste.
mir war den ganzen tag schon immer leicht übel. zu haus hab ich einmal gebrochen und dabei ist irgendwas in meinem rücken passiert...war ein ganz komisches gefühl als wenn was eingerenkt oder ausgerenkt wird seitdem tut´s rechts neben dem wirbel ein wenig weh wenn ich mich dreh oder so naja wird schon wieder weg gehen... auf station angekommen teilte die schwester mir noch mit das ich mittwoch um 12uhr bestrahlung hab. wenigstens mal ne einigermaßen vernünftige zeit nicht zu früh und nicht zu spät :)
ich hab dann auch direkt nochmal erbrochen. die schwester meinte dass das an der anstrengung den tag über lag.
irrtum wie sich dann mittwoch früh rausstellte... ich erwachte und mir gleich total schlecht. da ich nicht am tropf war, hab ich eine tablette gegen die übelkeit bekommen. hat leider nicht viel gebracht also musste ich doch an tropf um vomex zu bekommen. sehr tolles medikament. gegen übelkeit. macht aber auch total müde. so schlief ich also noch zwei stunden. bis ich mich dann um elf fertig machen musste, weil der transport meist ne halbe stunde vorher kommt. ich hab´s dann sogar unerwarteter weise geschafft fertig zu sein noch ehe die netten herren da waren. als sie kamen war ich ja wieder total begeistert, denn sie kamen mit der trage obwohl ich ausdrücklich gesagt habe, dass ich im rollstuhl abgeholt werden will. das liegt erstens daran, dass ich in meinem schicken korsett ziemlich schlecht liegen kann und zweitens daran, dass so eine sch...önen liege mal zusammen gebrochen ist als ich mich raufsetzte und das tierisch weh tat und ich noch wochen danach am steißbein aua hatte.
naja nachdem die schülerin die liege auf ihre stabilität hin überprüft hat, hab ich mich dann überwunden und mich drauf gesetzt.
in der strahlenklinik mussten wir kurz warten. die bestrahlung dauert ziemlich lange, weil erst noch kontrollaufnahmen gemacht werden mussten, damit sie sehen ob ich auch wirklich richtig liege und dann musste noch ständig ein aufsatz auf dem gerät gewechselt werden. dieser aufsatz wird da so rausgeschoben und ist glaub ich dafür da damit die strahlen an einigen stellen nicht bzw. nicht so stark auftreffen. von diesen aufsätzen gibt es verschiedene arten. ich hab 4 bestrahlungsfelder. von oben, unten, links und rechts. für oben wird gar kein aufsatz benötigt, für oben kommt einer rauf und für die beiden seiten muss nochmal ein anderer rauf. das bedeutet das stänsig kurze unterbrechungen gemacht werden damit die schwester kommen und das ding raufschieben und wechseln kann.
als ich dann wieder auf der onko war, leerte ich erstmal meinen sowieso schon leeren magen aus. ich lag mich dann direkt hin und hab geschlafen. der tag war echt die hölle.

heute erwachte ich wieder mit übelkeit. bekam dann direkt was. half aber auch nicht wirklich. das schöne ist ich bin in den letzten tagen immer um sechs uhr wach und kann nicht mehr schlafen, guck dann ein bisschen fern und um spätestens neun uhr bin ich wieder tot müde.  so auch heute also hab ich mich dann einfach wieder umgedreht und weiter geschlafen. zwischen durch mal wieder nasenbluten, weil´s so schön ist.
mutti kam um zehn uhr. ich konnte mich dann dazu durchringen mich schonmal zu waschen und anzuziehen. diesmal war ich noch nicht fertig als der transport kam. aber die herren können auch ein bisschen warten :) diesmal wurde ich zum glück mit rollstuhl abgeholt.
in der strahlenklinik war wieder kurzes warten angesagt. als ich dann dran war, auf der liege lag und die schwestern versuchten mich nach meinen markierungen auf´m bauch auszurichten, sind die fast verzweifelt, weil es irgendwie nie passte. nach langem hin und her hatten wir´s denn. wieder konntrollaufnahme. die zeigt das ich nich richtig lag also den tisch n bisschen verschieben und meine markierungen wieder etwas verändern.
auf station erbrochen und gleich vomex bekommen und geschlafen. dann gab´s thrombos. obwohl die werte noch ganz ok waren, aber aufgrund des nasenblutens wars dem doc dann doch sicherer. ich hab schon mal eine allergisch reagiert auf thrombos also bekomm ich nun vorher schon immer was dagegen gespritzt. das macht wieder müde also gleich weiterschlafen. um vier erwachte ich dann so halb zumindestens. mutti fuhr nach haus und ich las etwas. zumindestens war mir jetzt nicht mehr übel. hoffentlich bleibt das auch so. sonst darf ich morgen nicht nach haus. ich hatte ja auch gehofft, dass ich morgen abhauen kann und dann den rest der bestrahlung ambulant also von zu haus aus machen kann. der doc war davon natürlich nicht begeistert. er will das ich zumindestens montag nochmal stationär komme. wenn es mir dann gut geht darf ich nach hause. naja mal schauen ich hab ihm gesagt wir können ja erstmal bis morgen warten und wenn´s mir morgen danach gut geht nochmal drüber reden. :) meine thrombosespritze will er immer noch nicht absetzen. er meint er müsse nochmal mit den orthopäden reden. tolle sache...
naja erstmal muss ich morgen nochmal ein ernstes wörtchen mit ihm reden wegen montag :)
ja das wärs auch für heute... bis bald dann

schlechte laune

gestern abend hab ich es seit langem endlich mal geschafft von einem film mehr als nur den anfang zu sehen. ich hab sogar bis halb zwölf noch geguckt und war eigentlich immer noch nicht müde. großer fehler wie sich dann heut morgen rausstellte.
ich erwachte um 7 war aber eigentlich noch mehr im halbschlaf und wollte direkt weiterschlafen. ich merkte da bereits dass meine laune nicht grade die beste war. doch mit dem schlafen wurd das nichts. die schwester, meine absolute "lieblingsschwester" (sie hat eine sehr hohe stimme und ist sehr hinterhältig und einfach total falsch), hat das gleich wieder spitzgekriegt dass ich wach war und ist mir auf die nerven gegangen mit blutdruck messen und so. ich konnte sie dann davon überzeugen dass sie mich bis um 8 in ruhe lässt und ich dann mich wasche und so. nur leider ging trotzdem ständig die tür auf weil ihr noch irgendetwas einfiel. meine laune sank also ins unermessliche.
um 10 hatte ich ja termin in der strahlenklinik. ich hatte wie man sich ja vorstellen kann wenn man nicht ausgeschlafen hat, null bock dahin zufahren. doch halb 10 stand dann der krankentransport vor der tür um mich rüber zu fahren. natürlich waren mutti und ich nicht alleine die gefahren wurden. wir nahmen noch zwei inder mit...  prinzipiell hab ich ja nichts gegen solche leute, aber die riechen meistens so sehr seltsam. das war bei uns natürlich auch der fall...sehr angenehm.
als wir dann in der strahlenklinik waren, ging´s auch direkt zum ct. dort wurden mir dann auch die markierungen angezeichnet oder besser angeklebt. ich hab nun drei durchsichtige pflaster mit kreuzen links und rechts am becken und unterm bauchnabel. nach diesen kreuzen werde ich dann jedes mal vor der bestrahlung auf der liege ausgerichtet damit die strahlen auch da ankommen wo sie hin sollen.
nach dem ct wollte der oberarzt noch mit uns sprechen, der war nur leider grade mit einem kleinem mädel und ihrem vater, die auch von meiner station sind wir uns also kennen, zum gespräch war. nach einer gefühlten ewigkeit warten kam de gute doc dann auch.  der war ziemlich nett und hatte uns eigentlich auch nicht viel zu sagen weil ich das ja alles schon kenne. nach dem gespräch hätte ich eigentlich wieder auf station rüber gekonnt. die schwestern dort riefen den transport an und mutti und ich warteten und warteten...meine laune erreichte ihren absoluten tiefpunkt. nach ner geschlagenen stunde wurden wir dann endlich abgeholt. wir mussten so lange warten weil die zentrale der transportleute der meinung war da die kleine, die ich vorhin schon erwähnte, und ich ja in die gleiche richtung müssen, könnte ich ja auch so lange warten bis sie fertig ist.
so sind wir dann also mit der kleinen und ihrem vater zurück gefahren. die lütte musste zum ct in narkose gelegt werden und war deshalb noch total neben der spur. das war sooo niedlich, dass meine laune sich direkt besserte.
dieses hochgefühl hielt  leider nur ein paar minuten, denn kaum lag ich endlich ko in meinem bett und wollte nur meine ruhe, kommt lieblingsschwester an und nervt wegen pflasterwechsel. nun kam meine schlechte laune direkt wieder aber diesmal hatte ich ja jemanden der daran schuld war und an dem ich sie auslassen konnte. so bekam die schwester einen dummen spruch nach dem andern an kopf. bis sie mich dann endlich in ruhe ließ.
nun bekomm ich blut. die erste konserve ist grade durch. bei meinem glück bekomm ich heute aber drei konserven, das heißt bis um 10 bin ich damit noch beschäftigt.
gestern hieß es ja noch ich könne dienstag nach hause. pustekuchen. bestrahlung geht mittwoch irgendwann schon los und die ersten male muss ich ja in der klinik bleiben also darf ich die woche noch weiter hier verbringen. yipieh....
das wärs fürs heute dann auch. bis bald dann wieder

wochenende

wochenende ist hier nie was los. die meisten kinder gehen am freitag.
darum kann man dann eigentlich immer ausschlafen. selbst die visite, die am wochenende meist nur aus dem arzt/ der ärztin besteht und nicht wie sonst mehrere ärzte und die schwester, kommt leise rein und schaut ob man wach ist und wenn nicht dann komm se halt später wieder.
samstag nachmittag waren mutti und flori da so war es wenigstens nicht ganz so langweilig.
eigentlich wollten wir uns auf den balkon setzen weil ja so schönes wetter war, aber ich war so faul... ich hatte nicht mal lust mich hinzusetzen, geschweige denn ein paar schritte zu gehen. also wurd das nichts mit frischer luft. die physio kam auch nicht also sah ich es auch nicht als notwendig an mich unnötig zu quälen :) am späten nachmittag hab ich wie die vorherigen tagen auch wieder kopfschmerzen bekommen. die schwester meinte dass könnte durchaus von der chemo kommen. aber da die nur leicht sind, ist das nich schlimm.
meine schmerzen sind weg, sowohl im oberschenkel wie auch im schlüsselbein. das liegt wohl auch an der chemo. schön zu sehen, dass sie direkt wirkt. hoffentlich bleibt das auch so!
meine kopfschmerzen wurden durch den polizeihubschrauber, der von um 12 bis 17:30uhr ständig über uns flog, noch verstärkt.  der hubschrauber war wegen des hansaspiels da. deshalb waren auch viele straßen um die klinik gesperrt und überall stand die polizei. ich hab von dem spektakel natürlich nichts mitbekommen außer dem hubschrauber. das hat aber auch vollkommen gereicht.

heute, sonntag, waren wieder alle man da. also mutti, papa und flori. die physio kam natürlich grade als die anderen ankamen. so bin ich dann mit der physio, mutti und papa einmal übern flur getigert. flori konnte nicht mit weil er nicht auf den flur darf. eigentlich sind auf unserer station gar keine anderen kinder oder erwachsenen erlaubt außer den eltern. doch wenn flori über den balkon kommt und im zimmer bleibt dann geht das auch :) danach haben wir dann noch ein bisschen karten gepielt.
ich bin heut sogar schon einmal wieder auf toilette gegangen fast ganz allein :) sonst bin ich ja immer auf dem schieber im bett gegangen. klingt komisch aber es geht ja nun mal nicht anders.nun könnte ich also theoretisch mit hilfe der schwester auf toilette gehen, aber ich glaub nicht das ich mich jedes mal dazu durchringen kann aufzustehen. ich muss schließlich häufiger mal als gewöhnlich. ich hab ja den großen pullerbeutel noch hängen und trink zudem auch noch ganz gut.
naja nun bin ich grad wieder allein und weiß nicht was ich machen soll wie so oft hier im kh. ich glaub ich werd mal nach der schwester klingeln und der noch ein wenig auf die nerven gehen :)
übrigens muss ich wohl bis dienstag hier bleiben weil meine blutwerte, genauer gesagt der hämoglobinwert oder kurz hb, der ist für den sauerstofftransport im blut verantwortlich, unter dem grenzwert liegt. das heißt ich bekomm blut. also eine bluttransfusion. meist bekomm ich 2konserven manchmal auch 3. das klingt immer total schlimm, wenn man das so sagt, dass man eine bluttransfusion bekommt, ist es aber gar nicht. das einzig blöde ist, dass ich an die überwachung muss und somit nicht aufstehen kann. eine konserve läuft ca. 3 stunden. währenddessen darf man auch nicht essen oder trinken ziemlich blöd. ich trink trotzdem immer ein bisschen was :)
ja das sollte nun auch reichen für heute denke ich. bis morgen dann :*

2. und 3. tag chemo

gestern ist meine nachbarin wieder verlegt wurden. ist auch besser so. ich konnte die nacht nämlich überhaupt nicht schlafen, weil ich den fernseher schon um elf ausmachen musste. eigentlich hab ich da ja schon lange geschlafen aber sobald wie der aus ist bin ich wieder hell wach und ich kann ihn ja schlecht die ganze nacht laufen lassen nur weil ich dann schlafen kann. ich muss ja auch an meine mitmenschen denken....
da die nacht also total kurz war und ich nur wach lag, hab ich dann abends schon früh geschlafen und natürlich gzsz verpasst was mich sehr geärgert hat, aber ich kann ja morgens die wiederholung gucken :)

heute war fäden ziehen angesagt. ich hab wie versprochen schmerzmittel vorher bekommen. nur leider hat das zeug heute natürlich nicht so gewirkt wie sonst. ich bin nicht auf der stelle eingeschlafen. aber um mich abzulenken hab ich dann einfach die schülerin vollgequatscht und ausgefragt :) ich hab eigentlich aber nicht viel gemerkt also es tat nur einmal kurz weh und bei zwei fäden hat´s so doll gekitzelt das ich zu tun hatte nicht zusammen zuzucken.
als ich dann versucht habe aufzustehen, hab ich das mittel dann doch im kopf gemerkt...alles hat sich gedreht. aber nachdem ich mittagschlaf gemacht hab, war auch alles wieder gut. seitdem hab ich aber leichte kopfschmerzen...naja aber werd einfach gleich wieder schlafen und dann geht das schon.
die chemo vertag ich übrigens immer noch gut. donnerstag nachmittag war mir leicht übel aber paar mal tief durchatmen und dann war das auch wieder weg und heute war eigentlich gar nichts zu merken.
netterweise habe ich nun einen leckeren hefepilz im mund. keine ahnung wo ich den aufgegabelt hab, weil eigentlich war mein immunsystem in letzter zeit ja gar nicht soo schlecht. naja nun muss ich 4mal täglich 1ml von so ner gelben flüssigkeit nehmen, die nach kirsche schmeckt. gar nicht so shclimm nur komisch ist das die farbe nicht zum geschmack passt aber naja das ist ja das gerinste übel :)
am montag muss ich in die strahlenklinik zum anzeichnen und so.und danach darf ich wahrscheinlich nach hause :) mal sehen wie lange ich dann zu hause bleiben kann und wann die blutwerte wieder so im keller sind das ich in die klinik muss... wir werden sehen.
bis demnächst :*

1.tag chemo

heute morgen hab ich eine nachbarin erhalten.
ein mädel, 13 jahre. die wissen noch nich was sie hat. sie muss erst die ganzen untersuchungen über sich ergehen lassen. sie ist total schüchtern...spricht überhaupt nicht mit einem...weint nur immer wieder mal.naja mich soll´s nich stören so hab ich wenigstens meine ruhe.
chemo hab ich bis jetzt richtig gut vertragen kein erbrechen oder ähnliches...vielleicht hab ich ja mal glück und es bleibt die tage so
die ärztin von ner strahlenklinik war auch da. es werden erstmal nur der 3., 4. und 5. lendenwirbel bestrahlt. nächste woche denk ich mal werd ich hin zum ct und anzeichnen. anzeichnen heißt sie machen links und rechts am becken ein kreuz damit sie mich jedes mal danach ausrichten können und ich somit immer gleich liege.
eine woche später gehts dann wahrscheinlich schon los mit bestrahlen für ungefähr 2wochen. also 12mal muss ich vorraussichtlich hin. am wochenende ist aber immer frei.

das wärs schon wieder bis bald dann

chemo

heute morgen hat mir der doc mal so ganz trocken bei der visite mitgeteilt, dass wir morgen schon mit der chemo anfangen...schön und ich kenn nich mal die medikamente und den ablauf... und am tag vorher fragt die ärztin extra noch ob ich mich fit genug fühle und ich hba ihr gesagt dass ich zwar fit genug bin aber noch nicht gleich sofort startet will.
heut nachmittag hat der doc mich dann netter weise auch schon mal über die chemo aufgeklärt.
die blöcke sind nun länger als vorher bekomm 4tage 2medikamente die von block zu block wechseln und dann muss noch ein oder zwei tage nachgespült werden. das heißt der große pullerbeutel, der so um die 2liter fasst und innerhalb von 12stunden durchläuft noch 2tage länger dran bleibt als ich die medis bekomm.
mir graut schon vor morgen...ich werd garantiert wieder nur spucken auch wenn ich die medikamente noch gar nich kenn weil ich die noch nie hatte aber der doc war so ehrlich und hat gleich zugegeben dass das carboplatin das ich bekomm sehr berüchtigt dafür ist...
bestrahlung startet vielleicht auch nächste woche schon wenn die ärztin von da sich die woche noch meldet.

so positives zur bewegung: ich kann schon wieder eine kleine brücke machen, mich alleine aufsetzten und hinlegen, und aus dem sitzen aufstehen und sogar laufen klappt ohne laufhilfe... rückwärts sogar besser als vorwärts :)
ja das wars für heut auch wieder ob ich es die nächsten tage schaffe zu schreiben weiß ich nicht weil ich ja nicht weiß wie ich mich so fühle...
bis bald :*

metastasen...

gestern ist nicht viel passiert. ich hatte besuch von mutti, papa und flori. hab es geschafft eine ganze stunde lang auf´m stuhl zu sitzen.
und es war der erste fieberfreie tag der woche. :)
meine verspannung ist besser geworden. zum schlüsselbein meinte die ärztin das es sein könnte dass dort zellen sind die dort nicht sein sollten sprich neue metastase aber genaueres sagte sie nicht. das auf der linken seite am becken komme nur von den muskeln oder so.
abends spürte ich schmerzen im rechten oberschenkel. das sagte ich aber noch keinem.

heute startete der tag eigentlich richtig gut. als mutti kam, bin ich mit ihr in den wintergarten gegangen. schon beim sitzen auf der bettkante hatte ich schmerzen im oberschenkel, beim stehen wurde es erst noch schlimmer, verging dann aber. wir haben dann mit der erzieherin karten gespielt. aber dann wollte ich eigentlich wieder ins zimmer doch da der schenkel schmerzte ließ ich mir erstmal schmerzmittel geben und habe gar nicht erst den versuch gestartet selber zurück ins zimmer zu laufen sondern hab mutti losgeschickt den rollstuhl zu holen. was auch ganz gut war denn die paar schritte die ich bis zum bett dann gegangen bin waren sehr schmerzhaft.
nachdem ich denn der schwester sagte, dass die schmerzen nicht im rücken sind sondern im bein, standen ein paar minuten später die ärztin und der doc vor mir u nd erkundigten sich danach.
sie gehen aber nicht davon aus das die schmerzen von der metastase kommen. doch ich bin überzeugt davon.
die ärztin guckte nochmal auf mein schüsselbein und ich hab sie dann einfahc gefragt ob es eine metastase ist und die antwort " ja im pet-ct hat genau da was geleuchtet." schön dass ich das auch schon erfahr...
im pet-ct leuchten auf den bildern die stellen an denen ein tumor sitzt hell auf weil sich da die radioaktive glucose die man vorher gespritzt bekommt sammelt.
zumindestens hat mir die ärztin dann angeboten das ich mir diese bilder ja mal anschauen könnte.
als sie mir die brachte dann der schock. von seite zu seite musste ich feststellen, dass ich mehr metastasen habe als mir mitgeteilt wurde.
ich habe nicht nur den alten tumor, metastase im oberschenkel und im lendenwirbel sondern auch noch im schlüsselbein im 11.brustwirbel und links überm becken oder am becken keine ahnung jeden falls genau die stelle die mir auch weh tat. somit habe ich also nicht 2 sonder 5 metastasen. und die chancen sinken somit weiter in den keller... aber ich werde trotzallem die chemo und bestrahlung starten.
irgendwann diese woche kommt eine von der strahlenklinik um das alles mit mir abzusprechen. mal sehen wann es dann los geht...
ja das wars auch für heute...reicht denke ich auch vollkommen für einen tag

diese nacht habe ich das erste mla die woche wieder mehr schlaf bekommen obwohl ich wieder fieber hatte und mein tropf nicht tropfen wollte weil der filter zu war der musste also erst noch gewechselt werden ziemlich nervend. die harte matratze ist auch ganz ok
ich hatte nur ganz rote fersen. dafür hab ich nun so ne fersenschoner die sind schön weich und verhindern dass die fersen wund werden
ich bekomm morgen aber eine andere weichere matratze die extra für mich angeliefert wird :)
flori und papa haben mich heute wieder besucht. ich bin erstaunt wie normal mein bruder mit der ganzen situation umgeht. bis donnerstag wusste er nämlich noch gar nicht wie schlecht meine chancen sind. deshalb ging ich davon aus dass er mir gegenüber vielleicht etwas verstockt ist oder so aber das war überhaupt nicht der fall.
ich bin heute wieder ne runde gelaufen diesmal ohne pause anderhalb mal den flur entlang und das sogar ziemlich schnell wie ich finde..also nicht so lahm wie ne oma sondern schon fast normal. papa hatte zeitweise ganz schön zu tun mit dem tropf hinterher zukommen :)
meine rechte schulter tut wahnsinnig weh bekomm den kopf gar nicht angehoben weil das so verspannt ist aber hab heut schon zwei massagen bekommen eine von der physio und eine von der schwester. hoffentlich wird das bald besser. außerdem tut mein schlüsselbein ganz vorne weh und links überm becken hab ich auch n punkt der schmerzt. die schwester meinte es könnte sein dass da vielleicht ne entzündung drin steckt. mal sehen was die ärztin morgen sagt.
der orthopäde war heute da und hat nochmal geguckt fand das aber alles super. nächsten freitag werden fäden gezogen. die schwester heute meinte ich könnte mir vorher dibi (ein schmerzmittel) als bonus (schnell gespritzt statt langsam) geben lassen davon ist man dann total abgeschossen und pennt gleich ein. mal sehen was die schwester die dann an dem freitag hier sein wird dazu sagt... aber ich werd das morgen bei der visite gleich mal der ärztin mitteilen.

ja das war auch schon alles was heut passiert ist. reicht ja auch :)

fieber, fieber, fieber

ich dachte gestern ja noch, dass nicht mehr viel passieren wird am abend. aber falsch gedacht...
natürlich gab´s halb neun wieder fieber und dann in der nacht auch gleich nochmal. juhu...
die nacht konnt ich auch wieder nicht gut schlafen nur in der zeit in der ich fieberte aber danach war ich wieder wach. voll blöd...
heute morgen hab ich dann auch gleich nochmal fieber bekommen und nachmittags auch gleich nochmal.
nun hab ich dann noch ien antibiotikum mehr bekommen hoffentlich hilft das endlich mal.
die ärzte befürchten schon dass ich keime in meinem geliebten katheter habe weil der dienstag probleme gemacht hat. er wollte kein blut geben geschweige denn etwas in sich reinspritzen lassen. nach langem hin und her konnte dann endlich sein wille gebrochen werden. wenn es am katheter liegen würde wäre das ganz schön sch.... dann müsste der nämlich gezogen werden und  ich weiß nicht ob die dann gleich einen neuen legen können. wenn nicht müsste ich chemo über flexüle bekommen aber das greift die venen sehr an und tut dann bestimmt voll weh...
mein geliebtes bett wurde mir heute auch wieder geklaut, weil das von der ITS kam und die das angeblich unbedingt ganz dringend wieder brauchten. ich wollte dann wenigstens eins von der chirurgie haben (das sind diese standart-krankenhausbetten) aber die wollten auch keines rausrücken nun muss ich also auf einem bett von unserer station liegen aber die sind ziemlich hart im gegensatz zu den anderen. mal schauen wie das die nacht so wird.

etwas erfreuliches gibts es aber auch zu berichten. ich bin heut mithilfe der laufhilfe schon einmal übern flur gerannt :) ohne schmerzen oder andere probleme...und da mein nacken ziemlich verspannt ist bekomm ich morgen auch noch ne massage :)
heute sollte eigentlich wieder ein orthopäde kommen um nach der wunde zu sehen aber bisher ist keiner gekommen und ich glaub da kommt auch keiner mehr...aber das stört mich gar nicht die sind eh doof :)

ja das war glaub ich auch schon alles was es zu berichten gab.
ach ich wollte mich noch dafür entschuldigen, dass ich alles klein schreibe, aber ich komm mit der groß- und kleinschreibung am pc einfach nicht klar...ich schaff es nie den buchstaben und die shift taste gleichzeitig zu drücken. und ich weiß ich hab manche kommas vergessen aber da war ich dann einfach zu faul :) sorry

die ersten tage nach der op

Morgens haben sie dann hin und her überlegt was für antibiotika sie mir geben sollen.

Letztendlich hab ich gar keins bekommen sondern wurde vormittags noch wieder auf die onko verlegt. Dort musste ich erstmal dafür sorgen, dass ich wieder so ein tolles elektrisches bett kriege.

Am späten Nachmittag kamen auch noch die typen von der orthopädie technik weil ich ein „total tolles“ rückenkorsett erhalten sollte und das musste angepasst werden. Dafür wäre es aber gut gewesen, wenn ich mich aufsetzten würde aber ich hatte total angst vor den schmerzen, die dann kämen. Der doc hat dann dafür gesorgt, dass das alles auf den nächsten tag verschoben wird und ich dann mithilfe der physiotherapeutin mich hinsetzten sollte.

Mittwoch früh sollte ich zum röntgen. Die physiotherapeutin hat mir dann in den rollstuhl geholfen und auf die röntgenliege und so… das alles ging besser als erwartet und tat auch gar nicht so sehr weh (ich hab vorher aber auch extra schmerzmittel bekommen).

Nachmittags kamen dann die herren der orthopädie technik wieder. Das korsett ist total hässlich und riesig. Aber ich sollte es in pink bekommen :) also den teil zumindestens der aus stoff ist das ist der der überm bauch geht, der andere ist weiß und aus irgendeinem kunststoff.

Nachdem ich die anprobe überstanden hatte, kam ein arzt von ner ortho zum pflasterwechsel.

Ich hab mich dazu hingestellt mit mutti. Also sie stand vor mir und hat mich praktisch umarmt und ich hab mich bei ihr abgestützt.

Der tolle arzt war der meinung er müsse das desinfektionsspray, das eigentlich für oberflächen und gesunder haut gedacht ist, auf die wunde zu sprühen. Ich hab ihm gleich gesagt, dass das tierisch brennt und er das nicht dafür nehmen kann. Aber wieso sollte man dem patienten schon glauben… er hat dann zweimal gesprüht und ich hab geschrien und geheult, weil es so tierisch wehtat. Die studentin ist dann zum glück gleich losgespurtet und hat desinfektionszeug extra für schleimhäute geholt, dass brennt nämlich nicht.

Als der nette mann dann fertig war, war mein kreislauf auch fertig. Ich musste erstmal paar minuten sitzen damit ich wieder klar kam ehe ich ins bett konnte.

Mehr stand dann an dem tag gott sei dank auch nicht mehr an.

Abends verzichtete ich auf das schmerzmittel und bekam direkt wieder fieber. Also bekam ich doch schmerzmittel, weil das auch das fieber senkt.

Heute Morgen musste ich auch gleich wieder aufstehen um auf die stuhlwaage zu gehen.

Nach dem waschen haben wir die blöden strümpfe nicht mehr anbekommen und die ärztin hat dann gnade wallten lassen und sie mir erlassen :) nachdem ganzen heckmeck musste erstmal schlafen.

ich hab wieder auf´s schmerzmittel verzichten wollen was natürlich dazu würde, dass ich fieber bekam und dann doch das mittel. Tolle wurst…

Nachmittags kamen papa und flori, und zur gleichen zeit natürlich auch physio und die orthopädie technik um mir mein korsett zu überreichen. Es ist tatsächlich pink geworden :) besser als so ein oller hautton… mit dem korsett bin ich dann auch mal aufgestanden, dass ist wirklich besser als ohne. Die physio hat dann noch so eine laufhilfe geholt. Die ist so ungefähr wie ein rollator nur viel höher sodass ich mich gut mit den armen abdrücken kann, damit nicht die ganze last auf dem rücken lagert. Damit stand ich aber auch erstmal nur. Aber morgen wollen wir probieren ein paar schritte zu gehen :)

Dann haben wir gleich noch pflasterwechsel gemacht. Flori und papa meinten das die wunde richtig gut aussieht und ganz schmal ist sodass man sie vielleicht gar nicht mehr so sehr sieht wenn die fäden rau sind. Ich hab 9 fäden drin! Vor dem ziehen graut´s mir jetzt schon ich werd versuchen das ich vorher schmerzmittel bekomm…

das wars eigentlich auch erstmal an neuigkeiten.

bis bald :*

die op

Sonntagabend waren wir pünktlich um 18uhr auf station in der orthopädie. Natürlich hätte es eigentlich vollkommen gereicht wenn wir 19uhr gekommen wären, denn die ersten anderthalb stunden passierte nichts außer dass ich auf mein zimmer kam und wir dort dann meine sachen ausgepackt haben und fernseh geguckt haben. Ich hab wie gewünscht ein zweier zimmer bekommen nur war da noch niemand weiter. Die toilette war gott sei dank auch vom zimmer zu erreichen J und ich hatte ein besonderes bett ein elektrisches bei dem man per fernbedienung kopf- und sogar fußende hochstellen kann.

Nach ner gefühlten ewigkeit kam dann endlich ein arzt, nahm blut ab und teilte uns mit, dass es noch veränderungen gegeben hat. Der professor höchstpersönlich würde mich operieren und die ärztin, die das eigentlich machen sollte, ist dann seine assistenzärztin. Deshalb wäre ich dann die 2. im op und nicht wie erst gesagt die 1. .

Außerdem wird mir wenn es doll blutet noch zement in den 4.lendenwirbel gespritzt, das stoppt dann die blutung und sorgt zusätzlich für stabilität und irgendwie sollte ein stück knochen des wirbels entfernt werden damit der knochen, wenn der tumor weiter wächst nicht auf´s rückenmark drückt was dann zur querschnittslähmung führen würde.

Später kam dann noch die assistinzärztin um sich vorzustellen. Ihr hab ich dann gleich deutlich gesagt, dass ich auf keinen fall einen schlauch im rücken haben will für den wundabfluss. Doch sie nahm mir gleich jegliche hoffnung und meinte dass es zu 90% notwendig sein würde. Na ja ich hab dann noch bisschen gemeckert und rumgeheult was sie aber scheinbar kalt gelassen hat.

Eine thrombosespritze hab ich auch gleich noch verpasst bekommen aber die schwester konnte das überhaupt nicht das tat weh und wurde voll blau. Ich hasse diese spritzen sowieso total…

Montagmorgen war ich dann schon um fünf wach und halb sechs kam auch schon die erste schwester zum temperatur messen. Auf der onko kommen die schwester nicht vor halb acht ins zimmer…

Später hab ich dann meine tollen thrombosestrümpfe bekommen und lag dann und hab gewartet, dass es endlich losgeht. Der prof kam dann noch mal und vorbeigeschaut und alles noch mal erklärt. Um halb 10 hab ich dann endlich den beruhigungsschnaps bekommen und bin dann in den op gekommen. Dort wurde ich dann erstmal von einem pfleger oder sowas mit allem versorgt also elektronen für die überwachung und flexüle. Ich war so blöd und hab ihm gesagt, dass wenn ich schlaf er mir noch so viele flexülen legen kann wie er will, weil eigentlich war ja geplant dass ich 2 bekomme. (letzen endes hatte ich 3...in jedem handrücken ganz große und ne etwas kleinere in ner rechten armbeuge.) Na ja ich hab dann noch mal beruhingsmittel in ne vene bekomm und war da auch schon weg.

Als ich dann aufwachte, war es halb 3. Zuerst hab ich kontrolliert ob ich meine beine noch spüre und bewegen kann, das ging alles und dann hab ich erstmal getastet ob ich ein schlauch im rücken hab, hatte ich zum glück nicht weil die ärztin ja wusste dass ich das nich wollte…das rumheulen hat also doch geholfen

dafür hatte ich n blasenkatheter von dem vorher nie die rede war…sehr angehm wenn man das nicht weiß und mit sowas aufwacht… nachdem ich dann noch ein wenig geschlafen hab, kam ich von dem aufwachraum in den wachraum dort sollte ich die erste nacht bleiben weil da monitore waren und die somit noch alles kontrollieren konnten und immer eine schwester in dem raum war.

Da kamen mutti und papa dann auch gleich, sind aber nicht lange geblieben weil ich müde war.

Ne omi lag da auch noch mit, die hat ständig nur schmerzmittel verlangt und ich war erstaunt, dass sie überhaupt nicht richtig schlief von dem ganzen zeug. wenn sie schlief hat sie geschnarcht.

Durch die überwachung war das schlafen aber auch echt schlecht…alle halbe stunde hat die blutdruck gemessen und meine sauerstoffsättigung (die wird durch dieses ding am finger gemessen) hat dann auch immer noch angefangen zu alarmieren. außerdem war mein blutdruck total im keller. das medikament das ich dafür bekomm hab hat aber auch irgendwie keine wirkung gezeigt.

Im op hatte ich schon zwei konserven blut bekommen. und durch den anscheinend hohen blutverlust waren meine blutwerte im keller. somit bekam ich nochmal eine konserve.

Zu guter letzt hab ich um eins fieber bekommen. Zum glück hat das fiebersenkende mittel angeschlagen ansonsten hätten die mich in ner nacht noch auf die ITS verlegen müssen.

infos zur op

also heute war das gespräch mit dem doc von ner orthopädie
der ist voll nett und auch noch relativ jung also man kann gut mit ihm scherzen ^^
und die schwester die ich da heut kennengelernt hab is auch echt nett...ich durfte mir sogar aussuchen in was für einem zimmer ich liegen will ob einzel, 2er oder 3er...ich hab mich fürn 2er zimmer entschieden und werde wohl mit einer jungen frau zusammen liegen...hoffentlich ist mir die auch sympatisch :) blöd wie ich bin fiel mir erst im auto ein das ich der schwester mal lieber hätte sagen sollen das mir das egal ist hauptsach ich hab n klo auf´m zimmer damit ich nicht immer über den flur dackeln muss...naja vielleicht hab ich ja glück und es ist ein zimmer mit toilette...
sonntag um 18uhr muss ich da sein und montag früh bin ich gleich die erste im op...dann sind die ärzte wenigstens noch fit ^^
die op dauert wohl ca. 90min...also nur das einsetzen ohne narkosevorbereitung und so... ich werd also wohl erst irgendwann im laufe des nachmittages wieder zu mir kommen
zur op an sich: mir werden nägel eingesetzt in den 3. und 5.  lendenwirbel und die werden dann miteinander verbunden sodass die ein gerüst bilden über das der druck geleitet wird der auf den wirbel lasten würde...
das ist laut arzt ein eingriff der sehr oft gemacht wird und die ärztin die das macht soll die beste sein die sie für dieses gebiet da haben...naja wir werden sehen

wenn der eingriff nicht gemacht wird kann es passieren das wenn der wirbel einknickt was von dem knochen ins rückenmarkt dringt und das würde querschnittslähmung bedeuten...
risiken gibts nachtürlich auch da ich ja auch noch zur risikogruppe gehöre (wegen der chemo vorher)
es können nerven verletzt werden was dann zur taubheit oder lähmung würd...aber anhaltende lähmung hat der doc da noch nie gesehen meinte er...aber das heißt ja bei mir nix...
wenn das während der op zu doll blutet brauch ich blutkonserven ist ja logisch...blöd ist nur das ich dann auch n schlauch in rücken bekomm damit das wundwasser oder sowas abfließen kann...so ein teil hatte ich schon mal aber im bauch...es ist schrecklich! hoffentlich brauch ich das nicht.... ja das sind die einzigen dinge die ich mir gemerkt hab das andere ist ja das übliche gelaber wie vor jeder op...ach die wunde wird wie ich finde ziemlich groß der doc fand das nicht aber das werden wir ja sehen...

gleich am nächsten tag darf ich sogar schon wieder probieren aufzustehen und zu gehen :) aber ich glaub das wird höllisch weh tun also lieber liegen bleiben ^^ ich bekomm auch extra physiotherapie...mal sehen wie streng die sind... ich hab nur voll angst vor den schmerzen wenn ich mir vorstelle wie doll das schon weh tat als ich meine peg-sonde bekommen hab mag ich mir gar nicht vorstellen wie sehr das nun mit den schrauben weh tun wird...aber wozu gibts schmerzmittel dann dröhn ich mich halt damit zu :D


heut waren dann nachmittags noch meine mädels aus der klasse da...war wieder total lustig und eigentlich nur ein rumgegacker ^^ ich hab sogar einen voll schönen blumenstrauß bekomm die gaaanz doll schnuppern und zwei bücher...eins irgendwas über mozart soll angeblich lustig sein...nun ja bis jez glaub ich das noch nicht...

ja das wars auch schon glaub ich... (ich hab bestimmt wieder die hälfte vergessen...^^)
bis bald :*

immer noch keine neuigkeiten

die letzten tage ist nicht wirklich viel passiert...
ich hatte samstag tierisch schmerzen mutti war schon drauf und dran mit mir in die klinik zu fahren aber ich hab zähne zusammen gebissen weil ich sonntag zum fußball wollte... was ich dann auch getan habe
und das tat mir echt gut. war danach zwar total knülle und bin nur noch ins bett gefallen aber dafür waren meine schmerzen wie weggeblasen
dieser zustand hielt leider nur bis gestern an...heut kommen sie schon langsam wieder aber gott sei dank nicht so stark..die schmerzmittel helfen noch :) komisch ist nur dass ich ja eigentlich immer im rechten bein schmerzen habe aber heute tut das linke weh...sehr seltsam aber naja so bin ich ja ^^
gestern war ich in der klinik zur kontrolle. meine werte sind total top solche werte bin ich gar nich gewohnt :)
ich hatte gehofft der doc könne mir nun schonmal sagen wann wir chemo weiter machen und wie die so sein wird und so aber der werte herr hat zwei verschiedene chemos zur auswahl und hat sich noch nicht entschieden... er meinte nur das wir nach der op ziemlich bald die chemo starten könnten aber irgendwie dauert mir das alles viel zu lange am liebsten würde ich gleich die op haben damit die chemo so schnell wie möglich beginnen kann

freitag werd ich zumindestens schonmal mehr zur op wissen dann meld ich mich wieder
bis dann :)

OP Termin

Heut hat der doc sich endlich wegen der OP gemeldet
Ich muss nächsten Freitag zum Vorgespräch und am Montag morgen ist dann die OP.
Mein einziges Problem ist, dass nicht auf "meiner" Station liegen darf, sondern die Woche in der Orthopädie mit den ganzen alten Omas liegen muss...aber vielleicht bekomm ich die Ärzte ja noch überzeugt, dass ich nach ein paar Tagen verlegt werde :)


bei weiteren Neuigkeiten meld ich mich wieder :*

Vom Anfang bis heute

Nach langem hin und her habe ich es nun endlich auch geschafft einen Blog zu erstellen.

Hier werde ich über meine Krankheit Krebs und die Therapie und sowas berichten.

Ich werde versuchen hier so regelmäßig wie möglich zu schreiben was es bei mir neues gibt und wie es voran geht.

Am Besten fange ich aber mal von vorne an und erzähle mal kurz wie das letzte Jahr so lief.

Anfang Januar bekam ich Schmerzen im rechten Bein. Anfangs hielt ich es noch für Muskelkater, doch als es nach ca. 3Wochen noch nicht besser war, ging ich zum Hausarzt.

Der war sich sicher, dass nur mein Ischiasnerv eingeklemmt ist, schickte mich aber sicherheitshalber zu einem Orthopäden und zum CT.

Der Orthopäde meinte dann anhand der CT-Bilder, dass ich ne doppelte Vorwölbung der Bandscheiben hab. Das könnte zum Bandscheibenvorfall führen. Ich bekam dann starke Schmerzmittel, die ich regelmäßig nehmen musste. Als ich die aber nach 2wochen wieder absetzten sollte, kamen die Schmerzen noch stärker als vorher wieder. Also veranlasste er n MRT und sah ne Zyste oder ähnliches. Um sicher zu gehen was es ist, wurde eine Biopsie gemacht also eine Gewebeprobe entnommen. Eigentlich hätte ich 3Wochen auf das Ergebnis warten müssen, doch nach nicht mal einer Woche hat der Doc schon angerufen und zum Gespräch gebeten. Sie haben bei der OP anhand der Konsistenz des Dinges schon erkannt, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt. Ich wurde gleich einen Tag nach dem Gespräch auf der Onkologie der Kinder- und Jugendklinik in Rostock aufgenommen um weitere Untersuchungen zu machen. Mittlerweile war übrigens schon März.

Nach Ostern bekam ich den ersten Block Chemo. Die Chemo vertrag ich gar nicht. Habe eigentlich alle Nebenwirkungen, die man nur haben kann... Übelkeit, Erbrechen, Mundschleimhaut total kaputt, alle Viren aufgeschnappt die durch die Luft fliegen u.s.w.

Hab sogar eine Stenose der Speiseröhre (Verdickung) durch die Chemo bekommen…so was bekommen wenn überhaupt nur alte Menschen aber naja… Dadurch kann ich nun nicht mehr essen nur noch pudding o.ä. und hab 20kilo abgenommen. Ernährt werde ich nun durch meine Magensonde.

Im Herbst sollte eigentlich laut Protokoll mein Tumor entfernt werden, doch da der nicht wie gewünscht geschrumpft ist sondern nur nicht mehr aktiv ist, konnte das nicht gemacht werden.

Der Tumor liegt übrigens im Kreuzbein/Beckenknochen rechts und da er da um die ganzen Nerven liegt, ist das nicht so einfach mit rausnehmen.

Ich hatte dann Bestrahlung, die hab ich richtig gut vertragen ohne Nebenwirkungen.

Und dann bekam ich wieder Chemo. Diesmal zwar andere Medikamente und nicht ganz so stark aber hab sie trotzdem nicht besser vertragen als die vorherige.

Eigentlich wäre ich im April mit allem durch gewesen….

Doch ich bekam wieder Schmerzen im Bein und Untersuchungen zeigten nun, dass der Primärtumor am Rand wieder aktiv ist und sogar gestreut hat. Habe Metastasen im Oberschenkel und eine im 4.Lendenwirbel. Das Ganze ist ja gewachsen obwohl ich Chemo bekam, deshalb sind die Ärzte ziemlich geschockt und für so was gibt es leider kein Standardprotokoll…

Meine Chancen den Krebs zu besiegen sind nun so gering die kann man an einer Hand abzählen. Mein Doc meinte es wäre nur noch ein Silberschweif Hoffnung da….

Ich musste mich entscheiden ob ich mir dieses Jahr noch so schön wie möglich mache und nur zu Kontrollen ins KH muss oder ob ich trotz so geringer Chance eine neue Chemo probiere und mich wieder mit Übelkeit und kaputtem Mund rumschlage.

Ich habe mich für die zweite Variante entschieden. Nun warte ich darauf, dass es endlich losgeht mit Chemo.

Erstmal habe ich aber nächste Woche noch eine OP bei der irgendeine Klammer oder sowas um den 4.Lendenwirbel gesetzt wird, damit der stabil bleibt und nicht zusammen knackt.

sobald ich was neues zur OP weiß, schreib ich wieder.