mrt und chemo

sonntag waren wir auf karls erdbeerhof. das war total schön da. man wurde mal wieder vom alltag abgelenkt und ich hab beschlossen, dass wir viel häufiger solche familienausflüge machen müssen.

montag musste ich ja wieder in die klinik. wir dachten nur zur kontrolle und zum mrt und zur absprache wann wir die woche die chemo starten. da haben wir wohl den doc verkehrt verstanden, denn er meinte direkt stationär und dienstag dann chemo. naja ich hab dann vor dem mrt noch thrombos bekommen und in der zeit ist mutti nach haus gefahren und hat meine sachen geholt.
das mrt verlief widererwarten schmerzfrei ab. ich lag die fast zwei stunden(!!!) sogar so bequem, dass ich immer wieder eingeschlafen bin :)
ich hab seit montag nun ein schmerzpflaster. das ist ein kleines durchsichtiges pflaster, das ich auf dem oberarm hab und von dem wird über die haut schmerzmittel abgegeben. das muss man einfach nur alle 3tage wechseln. also ziemlich praktisch.

dienstag früh wurden mir dann die ergebnisse mitgeteilt. verwunderner weise sind wir nicht in den seminarraum gegangen (dort werden alle schlechten mitteilung gemacht) sondern ich hab bei der visite erfahren, dass es gar nicht gut aussieht. das heißt es sind alle oder so gut wie alle wirbel betroffen und außerdem auch weichteilgewebe. an den rippen die mir ja weh taten ist auch etwas. praktisch ist mein gesamter rücken voller metastasen. und das in nur so kurzer zeit trotz chemo...
dienstag war ich noch so unter schock dass ich das gar nicht richtig begriffen habe.
nach der visite wurde ich noch in ein anderes zimmer verlegt, weil ich bis dahin ganz hinten auf´m flur lag und nun kam ich weiter nach vorne, weil ich ja puller-beutel habe und dann ständig auf den schieber muss und so müssen die schwestern nicht so weit laufen :)
dann startete die chemo. ich hab sie verkraftet ohne zu erbrechen. hatte allerdings schmerzen. so hab ich dann den ganzen nachmittag geschlafen. dafür konnte ich dann die nacht nicht sonderlich gut schlafen.

mittwoch hab ich eine neue matratze bekommen, die weicher ist. damit sind meine rückenschmerzen auch gleich besser geworden.
außerdem wurde mir noch ein zweites schmerzpflaster geklebt.
eigentlich wollte ich mir die mrt-bilder selber angucken. der doc wollte, das morgens mit mir machen.
doch da war so viel gewusel, dass wir keine zeit hatten. ständig kam jemand anderes. erst die sozialarbeiterin wegen pflegebett und so ne spezialmatratze für zu haus.
und dann kam die psychologin. sie war die, die mir die augen geöffnet hat. sie hat mir in die augen geguckt und gesagt "du wirst an dem krebs sterben. und wir wissen nicht wie viel zeit dir noch bleibt."
da erst habe ich es wirklich begriffen was die ärzte mir am tag zuvor versucht haben mitzuteilen. ich glaube hätte die es mir nicht so direkt und unverblümt gesagt würde ich heut noch mit einer rosaroten brille durch die welt laufen und versuchen mir das alles schön zu reden.
sie hat mir dann auch gesagt, dass ich mir nun überlegen muss was ich vor meinem tod noch alles machen will und wen ich nochmal sehen will und sowas und das ich mir gedanken machen soll wo ich sterben möchte. ob zu hause oder auf der palliativstation, die direkt über unserer ist oder ob ich in die sternenbrücke möchte. das ist ein kinderhospiz in hamburg dort werden auch die familien mitaufgenommen und freunde können einen besuchen und so. ich hatte richtig das gefühl dass sie mir das aufquatschen will. aber ich weiß definitiv egal wie toll und schön das da auch ist, da will ich nicht hin. das ist viel zu weit weg, dort könnten mich meine freunde nicht einfach so besuchen kommen oder so. ich werde zu bleibe, das will meine mutti auch unbedingt. aber wenn es gar nicht geht zu haus aus welchem grund auch immer hab ich auch kein problem auf die palliativ zu gehen. dort kann man auch ständig von allen besuch empfangen und so. die station möchte ich mir demnächst auch noch anschauen, weil ich mir überhaupt kein bild davon machen kann wie´s da ist.
die psychologin hat mit mutti über all das dann auch nochmal gesprochen.
danach waren wir natürlich beide total fertig.
am späten nachmittag als mutti weg war, kam der doc um sich mit mir das mrt anzugucken, aber danach war mir nach dem tag nun überhaupt nicht mehr. vielleicht werd ich sie mir irgendwann anders mal anschauen.

in der nacht schlief ich total gut. die matratze hat sich wirklich bemerkbar gemacht. ich lag wie auf wolken im vergleich zur anderen.
so war ich donnerstag dann auch richtig gut drauf. hab mit der physio kraftsport gemacht,also das was man so für mich als welchen bezeichnen kann. das war ganz schön anstrengend aber es tat gut den körper mal wieder ein bisschen zu fordern.
nachmittags kam die sozialarbeiterin nochmal kurz um mich zu fragen ob ich eine patientenverfügung machen möchte. ich hab mir gedacht, das kann ja nicht schaden und sie hat mir dann ein prospekt gegeben mit hilfestellung. das muss ich mir demnächst mal zur gemüte führen, denn ich hab überhaupt keine vorstellung wie man das schreibt und was da alles reinkommt.
später bekam ich noch netterweise eine flexüle gelegt, weil ich blut brauchte und der pullerbeutel ja nicht über 9stunden ausbleiben kann. so bekam ich dann 3 konserven blut. die erste lief noch einigermaßen reibungslos der ivac (die pumpe über die die medikamente etc in den körper tropfen) piepte zwar einige male grundlos aber nicht sehr oft. wir tauschten ihn dann trotzdem vor der 2.konserve was sich als großen fehler erwies, denn der ivac piepte ständig und auch die nächsten gefühlten 1000 die wir probierten, piepten ohne ende. so musste das blut "im freien fall" also ohne ivac, der die ml je stunde genau abmisst, in meinen körper. die konserve war dann zu früh durch, da man das ja so ziemlich schlecht abmessen kann wie viel wie schnell reinkommt. so mussten wir vor der letzten konserve eine kleine pause machen. die letzte konserve kam erst nach um zehn ran. auch ohne ivac. natürlich lief die viel zu langsam durch und war erst nach halb eins nachts durch.
da ich während der bluttransfusion immer an de überwachung muss mit sauerstoffsättigung und blutdruck konnte ich bis dahin auch nicht richtig schlafen. denn irgendwie atmete ich anscheinend zu wenig die sauerstoffsättigung piepte nämlich ständig und ich musste dann immer schön darauf achten regelmäßeig und tief zu atmen. das ist aber gar nicht so leicht wenn einem dabei dann die rippen weh tun.

die nacht war also der totale graus. als dann morgens die schrecklicht schülerin (lautes organ, unangemessene kommentare, spricht dazwischen, weiß alles besser, bekommt nicht mit wenn ich schlafe!!!, usw.) reinkam und wie immer nicht erkannte, dass ich schlief war meine laune im keller. was sie auch nicht wahrnahm und sie wollte dann gleich blutdruck messen und so. was ich natürlich ablehnte. und mich umdrehte und versuchte weiterzuschlafen. alle bekamen es hin einigermaßen leise ins zimmer zu kommen nur die nicht. ich hätte ihr echt den hals umdrehen können.
nachmittags bekam ich noch thrombos. und das war eigentlich auch alles was an dem tag war denn ich war wirklich schlecht gelaunt. (die schülerin ist übrigens ungefähr ende 30)

heute durfte ich nach hause.
zu hause musste ich mir erstmal "mein neues reich" angucken. nun steht in der stube nämlich mein pflegebett und schränke aus meinem zimmer damit ich meine kleidung und wichtige dinge auch unten hab.
das bett ist voll cool. da kann man mit fernbedienung kopf- und fußteil hoch und runterstellen und das komplette bett hoch und runter und den kopf hoch wobei man grade bleibt also man steht dann praktisch...
nun fehlt nur noch die spezialmatratze. bis jetzt hab ich nur eine normlae aber die ist zu hart. die andere kommt die woche aber.
so das wars von mir erstmal wieder.