28.05.2011

mrt und chemo

sonntag waren wir auf karls erdbeerhof. das war total schön da. man wurde mal wieder vom alltag abgelenkt und ich hab beschlossen, dass wir viel häufiger solche familienausflüge machen müssen.

montag musste ich ja wieder in die klinik. wir dachten nur zur kontrolle und zum mrt und zur absprache wann wir die woche die chemo starten. da haben wir wohl den doc verkehrt verstanden, denn er meinte direkt stationär und dienstag dann chemo. naja ich hab dann vor dem mrt noch thrombos bekommen und in der zeit ist mutti nach haus gefahren und hat meine sachen geholt.
das mrt verlief widererwarten schmerzfrei ab. ich lag die fast zwei stunden(!!!) sogar so bequem, dass ich immer wieder eingeschlafen bin :)
ich hab seit montag nun ein schmerzpflaster. das ist ein kleines durchsichtiges pflaster, das ich auf dem oberarm hab und von dem wird über die haut schmerzmittel abgegeben. das muss man einfach nur alle 3tage wechseln. also ziemlich praktisch.

dienstag früh wurden mir dann die ergebnisse mitgeteilt. verwunderner weise sind wir nicht in den seminarraum gegangen (dort werden alle schlechten mitteilung gemacht) sondern ich hab bei der visite erfahren, dass es gar nicht gut aussieht. das heißt es sind alle oder so gut wie alle wirbel betroffen und außerdem auch weichteilgewebe. an den rippen die mir ja weh taten ist auch etwas. praktisch ist mein gesamter rücken voller metastasen. und das in nur so kurzer zeit trotz chemo...
dienstag war ich noch so unter schock dass ich das gar nicht richtig begriffen habe.
nach der visite wurde ich noch in ein anderes zimmer verlegt, weil ich bis dahin ganz hinten auf´m flur lag und nun kam ich weiter nach vorne, weil ich ja puller-beutel habe und dann ständig auf den schieber muss und so müssen die schwestern nicht so weit laufen :)
dann startete die chemo. ich hab sie verkraftet ohne zu erbrechen. hatte allerdings schmerzen. so hab ich dann den ganzen nachmittag geschlafen. dafür konnte ich dann die nacht nicht sonderlich gut schlafen.

mittwoch hab ich eine neue matratze bekommen, die weicher ist. damit sind meine rückenschmerzen auch gleich besser geworden.
außerdem wurde mir noch ein zweites schmerzpflaster geklebt.
eigentlich wollte ich mir die mrt-bilder selber angucken. der doc wollte, das morgens mit mir machen.
doch da war so viel gewusel, dass wir keine zeit hatten. ständig kam jemand anderes. erst die sozialarbeiterin wegen pflegebett und so ne spezialmatratze für zu haus.
und dann kam die psychologin. sie war die, die mir die augen geöffnet hat. sie hat mir in die augen geguckt und gesagt "du wirst an dem krebs sterben. und wir wissen nicht wie viel zeit dir noch bleibt."
da erst habe ich es wirklich begriffen was die ärzte mir am tag zuvor versucht haben mitzuteilen. ich glaube hätte die es mir nicht so direkt und unverblümt gesagt würde ich heut noch mit einer rosaroten brille durch die welt laufen und versuchen mir das alles schön zu reden.
sie hat mir dann auch gesagt, dass ich mir nun überlegen muss was ich vor meinem tod noch alles machen will und wen ich nochmal sehen will und sowas und das ich mir gedanken machen soll wo ich sterben möchte. ob zu hause oder auf der palliativstation, die direkt über unserer ist oder ob ich in die sternenbrücke möchte. das ist ein kinderhospiz in hamburg dort werden auch die familien mitaufgenommen und freunde können einen besuchen und so. ich hatte richtig das gefühl dass sie mir das aufquatschen will. aber ich weiß definitiv egal wie toll und schön das da auch ist, da will ich nicht hin. das ist viel zu weit weg, dort könnten mich meine freunde nicht einfach so besuchen kommen oder so. ich werde zu bleibe, das will meine mutti auch unbedingt. aber wenn es gar nicht geht zu haus aus welchem grund auch immer hab ich auch kein problem auf die palliativ zu gehen. dort kann man auch ständig von allen besuch empfangen und so. die station möchte ich mir demnächst auch noch anschauen, weil ich mir überhaupt kein bild davon machen kann wie´s da ist.
die psychologin hat mit mutti über all das dann auch nochmal gesprochen.
danach waren wir natürlich beide total fertig.
am späten nachmittag als mutti weg war, kam der doc um sich mit mir das mrt anzugucken, aber danach war mir nach dem tag nun überhaupt nicht mehr. vielleicht werd ich sie mir irgendwann anders mal anschauen.

in der nacht schlief ich total gut. die matratze hat sich wirklich bemerkbar gemacht. ich lag wie auf wolken im vergleich zur anderen.
so war ich donnerstag dann auch richtig gut drauf. hab mit der physio kraftsport gemacht,also das was man so für mich als welchen bezeichnen kann. das war ganz schön anstrengend aber es tat gut den körper mal wieder ein bisschen zu fordern.
nachmittags kam die sozialarbeiterin nochmal kurz um mich zu fragen ob ich eine patientenverfügung machen möchte. ich hab mir gedacht, das kann ja nicht schaden und sie hat mir dann ein prospekt gegeben mit hilfestellung. das muss ich mir demnächst mal zur gemüte führen, denn ich hab überhaupt keine vorstellung wie man das schreibt und was da alles reinkommt.
später bekam ich noch netterweise eine flexüle gelegt, weil ich blut brauchte und der pullerbeutel ja nicht über 9stunden ausbleiben kann. so bekam ich dann 3 konserven blut. die erste lief noch einigermaßen reibungslos der ivac (die pumpe über die die medikamente etc in den körper tropfen) piepte zwar einige male grundlos aber nicht sehr oft. wir tauschten ihn dann trotzdem vor der 2.konserve was sich als großen fehler erwies, denn der ivac piepte ständig und auch die nächsten gefühlten 1000 die wir probierten, piepten ohne ende. so musste das blut "im freien fall" also ohne ivac, der die ml je stunde genau abmisst, in meinen körper. die konserve war dann zu früh durch, da man das ja so ziemlich schlecht abmessen kann wie viel wie schnell reinkommt. so mussten wir vor der letzten konserve eine kleine pause machen. die letzte konserve kam erst nach um zehn ran. auch ohne ivac. natürlich lief die viel zu langsam durch und war erst nach halb eins nachts durch.
da ich während der bluttransfusion immer an de überwachung muss mit sauerstoffsättigung und blutdruck konnte ich bis dahin auch nicht richtig schlafen. denn irgendwie atmete ich anscheinend zu wenig die sauerstoffsättigung piepte nämlich ständig und ich musste dann immer schön darauf achten regelmäßeig und tief zu atmen. das ist aber gar nicht so leicht wenn einem dabei dann die rippen weh tun.

die nacht war also der totale graus. als dann morgens die schrecklicht schülerin (lautes organ, unangemessene kommentare, spricht dazwischen, weiß alles besser, bekommt nicht mit wenn ich schlafe!!!, usw.) reinkam und wie immer nicht erkannte, dass ich schlief war meine laune im keller. was sie auch nicht wahrnahm und sie wollte dann gleich blutdruck messen und so. was ich natürlich ablehnte. und mich umdrehte und versuchte weiterzuschlafen. alle bekamen es hin einigermaßen leise ins zimmer zu kommen nur die nicht. ich hätte ihr echt den hals umdrehen können.
nachmittags bekam ich noch thrombos. und das war eigentlich auch alles was an dem tag war denn ich war wirklich schlecht gelaunt. (die schülerin ist übrigens ungefähr ende 30)

heute durfte ich nach hause.
zu hause musste ich mir erstmal "mein neues reich" angucken. nun steht in der stube nämlich mein pflegebett und schränke aus meinem zimmer damit ich meine kleidung und wichtige dinge auch unten hab.
das bett ist voll cool. da kann man mit fernbedienung kopf- und fußteil hoch und runterstellen und das komplette bett hoch und runter und den kopf hoch wobei man grade bleibt also man steht dann praktisch...
nun fehlt nur noch die spezialmatratze. bis jetzt hab ich nur eine normlae aber die ist zu hart. die andere kommt die woche aber.
so das wars von mir erstmal wieder.

21.05.2011

woche vom 16. -21.

am montag musste ich wieder mal zur kontrolle. und wieder gab´s thrombos... und da mein hb auch ziemlich runter war musste ich mittwoch wieder hin und über nacht da bleiben um blut zu bekommen und bei der gelegenheit dann auch gleich wieder thrombos.
ich hba tierische rückenschmerzen. der ganze rücken ist total verspannt und das wird einfach nicht besser. der doc ist der meinung dass das von den metastasen kommt. nun machen wir montag erstmal ein mrt von der kompletten wirbelsäule...mal sehen was da raus kommt.
nächste woche gehts wohl auch wieder mit chemo los. trotz der ständig schlechten thrombos.
mal schauen wie ich die chemo diesmal vertrag, sind nämlich andere medikamente.
der doc hat mir auch eine völlig neue chemo angeboten. das wäre eine tablettenchemo könnte ich also von zu haus aus machen. es gibt darüber nur noch keine studien ob die genauo effektiv ist wie die normale. aber er hat mit einigen kollegen telefoniert und die sind davon wohl überzeugt. nun ja erstmal mach ich normal weiter.
meine gürtelrose ist übrigens so gut wie weg. man sieht zwar noch wo das war und es juckt ein bisschen aber es sind kein blasen mehr oder schorf oder so
ja das waren eigentlich erstmal wieder alle neuigkeiten von mir
bis bald

13.05.2011

nah am wasser gebaut

am samstag vormittag war ich mit T. in rühn beim klosterfest. war ganz schön da. nur blöd mit dem rollstuhl, weil der sand so weich war aber naja T. musste ja schieben :p
nachmittags hab ich draußen in der sonne gelegen. ich hab dann so ein käfer-spinnen-ding entdeckt (sieht aus wie ne spinne kann aber springen) ich beobachtete es eine zeitlang bis es mir plötzlich ans bein sprang. dann hab ich es nicht mehr gesehen. ich hba total panick gekriegt (bin kein freund von spinnen...). flori kam dann grad und ich hab ihm die story erzählt und plötzlich sitzt das ding an meinem bein. ich hab mich so erschrocken, dass ich angefang hab zu heulen. flroi hat natürlich gelacht...
abends hab ich dann nochmal angefangen zu heulen weil ich die noch ungeöffnete wasserflasche nicht aufbekommen hab. mutti musste gleich mitheulen aber gleichzeitig auch lachen. so saßen wir dann da und haben gelacht und geheult... scheiß hormone
sonntag haben mutti und ich oma besucht.
montag musste ich wieder zur kontrolle in die klinik. ich hatte sonntag schon nasenbluten also war klar, dass ich thrombos brauchte. diesmal mussten wir voll lannge warten eh die da waren, waren dann auch erst halb acht zu haus...
dienstag hat oma geburtstag gehabt. gab lecker torte :)
ich war die ganze woche schon ziemlich nah am wasser. abends als wir dann bei oma los wollten und ich in meine schönen neuen schuhe nicht reinkam (ich hab´s gar nicht richtig versucht) hab ich wieder angefang zu heulen. mutti und flori kennen das ja schon. mutti hat also wieder mit gelacht und geheult, aber oma war total geschockt. ich hab versucht ihr zu erklären, dass das normal ist, aber ich glaub sie wollt mir das nicht glauben...
mittwoch war mal wieder ein richtiger scheiß tag. ich hatte schmerzen und musste erbrechen und nasenbluten und alles halt. deshalb hab ich auch die ganze zeit geheult.
donnerstag war dann wieder kontrolle in ner klinik. der doc meinte ich bräuchte keine thrombos. naja ich hatte natürlich recht und bekam welche. er war sehr verwirrt, wegen der übelkeit und dem brechen, weil er nicht wusste woher das kommen könnte. naja ich brauchte trotzdem nicht da bleiben.
freitag nachmittag kamen wieder mädels aus meiner klasse und wir haben gequatscht und so. also sehr schöner nachmittag :)
ja das war meine woche... bis bald

06.05.2011

wieder mal shoppen :)

montag hab ich nochmal genau gegooglet was es so zum thema gürtelsoe gibt.
demnach geht hervor, dass ich mal windpocken gehabt haben muss, da man nur dann eine gürtelrose oder auch zoster genannt, bekommen kann. gut zu wissen dass ich mal windpocken hatte...mutti war immer überzeugt davon, dass ich nie welche hatte. aber es gibt auch kinder, die nur 2 oder 3 pocken haben und das deshalb gar nicht auffällt...zu den kindern zähl ich dann wohl.
naja hab mir noch ein paar bilder davon angeguckt.das ist echt ekelhaft...mittlerweile sieht mein bein aber ähnlich aus.

dienstag sind mutti und ich also wie angekündigt shoppen gefahren.
habe mir einen nintendo dsi gekauft. nun kann ich mir die langeweile noch besser vertreiben :)
natürlich hab ich auch noch ein paar andere kleinigkeiten ersteigert aber nichts weiter nennenwertes. naja doch...ich hab endlich so einen schönen großen sonnenhut wie ich ihn letztes jahr schon wollte...eigentlich wollte ich so einen haben wie die frau in der rafaello-werbung hat. naja meiner ist nun etwas anders aber egal
auf dem nach hause weg haben wir dann noch bei ner freundin angehalten und ein wenig erzählt.
zu haus fiel mir dann auf, dass wir so schlau waren und bei real ein ds-spiel gekauft haben auf dem dick und fett drauf steht achtung leerhülle! ich hab sogar noch zu mutti gesagt, dass wir das spiel an der info noch abholen müssen, aber als wir dann an der kasse waren, hatten wir das natürlich schon wieder voll vergessen...nun hab ich also 20euro für die verpackung vom spiel ausgegeben ohne spiel...großes kino. aber wir werden demnächst ja nochmal hin um flrois handy zu holen wenn es aus der reparatur zurück ist und vielleicht sind die ja so nett und geben uns dann das spiel noch :)

am mittwoch lag ich den ganzen tag nur im bett. ich war noch total geschafft vom vortag.
meine gürtelrose wurde auch immer doller. die tabletten schmecken übrigens gar nicht so eklig und ich bekomm sie gut runter.

donnerstag musste ich wieder zur kontrolle in die klinik. diesmal allerdings erst nachmittags damit ich in der ambulanz keinem kind mehr über den weg lauf (wegen ansteckung). am morgen hatte ich schon nasenbluten also war ja klar das schon wieder thrombos brauch. hatte dann noch ganze 18 thrombos...ich frag mich echt was mein körper mit denen macht... naja dadurch dass ich so wenig thrombos hatte, sah die gürtelrose noch schlimmer aus als normal, weil sie knall rot war. der doc bekam einen ganz schönen schock. aber er meinte er kann es verantworten weiterhin ambulant mit tabletten zu behandeln. zum glück...
halb sieben waren wir dann mit allem fertig und sind wieder los. da wir neue rezepte bekommen haben unter anderem für eine andere creme gegen die gürtelrose, die dann hoffentlich auch mal wirkung zeigt..., mussten wir ja noch zur apotheke. problem war nur dass wir nicht wussten ob die noch auf hat. also auf gut glück dahin. waren kurz nach sieben in bützow und die stadt war schon wie tot alle geschäfte schon zu. natürlich auch die apotheke. toll umsonst hingefahren aber was sollt´s.

heute bin ich für meine verhältnisse mal früh aufgestanden (um acht war aber schon halb acht so ziemlich wach...), weil ich mit papa nach rerik gefahren bin um flori von seiner klassenfahrt abzuholen.
heut abend treff ich mich noch mit k. und ich glaub ich werd mich nachher noch ein bisschen in die sonne legen :) schönes wochenende wünsch ich euch

02.05.2011

gürtelrose

am freitag sind wie angekündigt drei mädels aus meiner klasse gekommen. wir haben gequatsch, gelacht und gelästert wie das halt so ist bei mädchen :) nachdem die drei weg waren kam k. noch vorbei.
alles in allem also ein schöner tag.

samstag gab´s bei oma mittag. da bin ich dann mit hin. weil das wetter so schön war, sind wir dann anschließend noch im garten gewesen und haben uns die blumen usw angeguckt. ich hab opa einen von seinen vielen gehstöcken geklaut und festgestellt, dass ich damit richtig gut allein laufen kann. also hab ich ihn gefragt ob ich ihn haben könnte. selbstverständlich hab ich ihn bekommen. er hat ja noch zwei andere...
wieder zu haus haben flori und ich uns mit büchern auf die terrasse gesetzt, weil da die sonne so schön geschien hat es aber trotzdem windgeschützt war. doch nicht mal ne stunde später war mir das zu warm in der sonne und wir sind wieder rein. zum kaffee kam t. dann vorbei und wir aßen mutti´s leicht missglückte torte auf der terrasse.
t. blieb noch einige stunden ud wir verabredeten uns für den nächsten morgen um 10 zum fußball (unsere dorfmannschaft spielte und ich wohne direkt gegenüber vom sportplatz).
ich hab am morgen entdeckt, dass ich komischen ausschlag auf dem rechten knie hab. so kleine rote pickelchen. am abend waren dann noch am oberschenkel ein paar vereinzelte kleine stellen. ich cremte, dass ein und freute mich schon auf das verzweifelte gesicht am montag vom doc, denn ich war mir sicher, dass er bestimmt nicht wüsse was das ist....

am sonntag dann also mal etwas früher aufstehen und ab zum fußball.
danach erstmal mittagschlaf und den rest des tages gelesen.
ach nasenbluten hatte ich abends noch schön...damit war dann klar, dass ich montag wenn ich zur kontrolle muss, thrombos brauche.
mein ausschlag war mittlerweile auch schon unter der kniekehle. das tat n bisschen weh, weil ich das knie immer angewinkelt hab wenn ich liege. der rest, der schon da war, war noch roter geworden.

montag morgen: flori war so clever und hat sein handywecker gestellt auf um sechs. leider hat er vergessen, das handy mit in sein zimmer zu nehmen...so lkingelte es heute morgen also munter vor sich hin... über eine viertel stunde lang! sein glück, dass ich eh immer kurz vor sechs schon einmal wach bin.
als ich dann aufstand und meinen ausschlag begutachtete, bekam ich einen ganz schönen schreck. das war alles irgendwie leicht dick geworden und total rot und noch viel schlimmer als am abend zuvor.
zum glück mussten wir heute eh in die klinik.
meine blutwerte waren natürlich wie erwartet total super... ich brauchte natürlich thrombos. hatte noch 9 normal sind eigentlich bei einem gesunden menschen 150-400. ich hab sonst immer so um die 50 oder so. das reicht auch. aber 9 ist nichts... naja also auf thrombos warten.
ich teilte dem doc dann mit, dass ich komischen ausschlag hab. ausnahmsweise durfte ich trotzdem auf station, weil kein einziges kind da war. eigentlich darf man ja nicht auf station, wenn man irgendwas ungewöhnliches hat oder krank ist oder so.
naja der doc hat dann aber gleich gefragt, ob ich schon windpocken hatte. hatte ich noch nicht. fand er komisch, weil der ausschlag ne gürtelrose ist und das bekommt man halt, wenn man mal die windpocken hatte und dann wenn das immunsystem irgendwann später mal geschwächt ist, kann das windpockenvirus, welches man immer noch im körper hat, ausbrechen und zur gürtelrose werden. da ich noch keine windpocken hatte, war das verwunderlich. aber naja hab ich mir das wohl irgendwo anders aufgeschnappt.
er schaute mich dann nur mitleidig an und meinte man müsse mir das medikament i.v. geben, ich müsse also da bleiben. eigentlich störte mich das nicht so wirklich, aber ich fing trotzdem an zu weinen. das kam einfach zu plötzlich. ich hatte damit gerechnet, dass er mir ne salbe gibt und gut ist.
ihm tat das dann total leid und er überlegte sich, dass es auch ein medikament in tablettenform gibt, das aber man eigentlich nicht in verbindung mit chemotherapie nehmen sollte. doch da damit wohl hauptsächlich ein besonderes zytostatikum gemeint ist, welches ich nie bekam und auch nie bekommen werde, kann ich die tabletten nehmen und nach haus. ich bekam dann noch ne salbe die gegen den schmerz und juckreiz wirken soll. bisher juckt es zum glück nicht und tut nur weh wenn ich das berühr außer in der knie kehle da da ja die haut schnell mal aneinander reibt, da tuts häufig weh. naja nun soll ich mich von babys und alten menschen fernhalten. babys hab ich eigentlich eh nicht im umfeld also nicht so schlimm. ältere menschen heißt ja auch oma und opa, das ist schon etwas blöd aber bevor ich einen von denen auch noch ansteck und die die gürtelrose oder windpocken bekommen, bleib ich lieber etwas fern.
eigentlich wollten mutti und ich nach der klinik noch in den ostseepark fahren, weil ich n geburtstagsgeschenk brauch für j. brauch,  mir vielleicht ein nintendo ds kaufen will (dann hätte ich mal was anderes zu tun als tv gucken...) und floris handy umgetauscht werden soll. doch uns war das dann nachher doch alles schon zu spät und ich war noch ziemlich müde von den medis, die ich vor den thrombos immer bekomm. also haben wirs auf morgen verschoben...
nun wo ich noch ne woche länger chemopause hab (wegen der gürtelrose) ist flori nicht mal da... der fährt morgen auf klassenfahrt. naja freitag kommt er ja wieder dann hab ich wieder ein zum ärgern :)
bis bald und drückt mir die daumen, dass die tabletten nicht zu eklig schmecken und gut wirken!