1.tag chemo

heute morgen hab ich eine nachbarin erhalten.
ein mädel, 13 jahre. die wissen noch nich was sie hat. sie muss erst die ganzen untersuchungen über sich ergehen lassen. sie ist total schüchtern...spricht überhaupt nicht mit einem...weint nur immer wieder mal.naja mich soll´s nich stören so hab ich wenigstens meine ruhe.
chemo hab ich bis jetzt richtig gut vertragen kein erbrechen oder ähnliches...vielleicht hab ich ja mal glück und es bleibt die tage so
die ärztin von ner strahlenklinik war auch da. es werden erstmal nur der 3., 4. und 5. lendenwirbel bestrahlt. nächste woche denk ich mal werd ich hin zum ct und anzeichnen. anzeichnen heißt sie machen links und rechts am becken ein kreuz damit sie mich jedes mal danach ausrichten können und ich somit immer gleich liege.
eine woche später gehts dann wahrscheinlich schon los mit bestrahlen für ungefähr 2wochen. also 12mal muss ich vorraussichtlich hin. am wochenende ist aber immer frei.

das wärs schon wieder bis bald dann

chemo

heute morgen hat mir der doc mal so ganz trocken bei der visite mitgeteilt, dass wir morgen schon mit der chemo anfangen...schön und ich kenn nich mal die medikamente und den ablauf... und am tag vorher fragt die ärztin extra noch ob ich mich fit genug fühle und ich hba ihr gesagt dass ich zwar fit genug bin aber noch nicht gleich sofort startet will.
heut nachmittag hat der doc mich dann netter weise auch schon mal über die chemo aufgeklärt.
die blöcke sind nun länger als vorher bekomm 4tage 2medikamente die von block zu block wechseln und dann muss noch ein oder zwei tage nachgespült werden. das heißt der große pullerbeutel, der so um die 2liter fasst und innerhalb von 12stunden durchläuft noch 2tage länger dran bleibt als ich die medis bekomm.
mir graut schon vor morgen...ich werd garantiert wieder nur spucken auch wenn ich die medikamente noch gar nich kenn weil ich die noch nie hatte aber der doc war so ehrlich und hat gleich zugegeben dass das carboplatin das ich bekomm sehr berüchtigt dafür ist...
bestrahlung startet vielleicht auch nächste woche schon wenn die ärztin von da sich die woche noch meldet.

so positives zur bewegung: ich kann schon wieder eine kleine brücke machen, mich alleine aufsetzten und hinlegen, und aus dem sitzen aufstehen und sogar laufen klappt ohne laufhilfe... rückwärts sogar besser als vorwärts :)
ja das wars für heut auch wieder ob ich es die nächsten tage schaffe zu schreiben weiß ich nicht weil ich ja nicht weiß wie ich mich so fühle...
bis bald :*

metastasen...

gestern ist nicht viel passiert. ich hatte besuch von mutti, papa und flori. hab es geschafft eine ganze stunde lang auf´m stuhl zu sitzen.
und es war der erste fieberfreie tag der woche. :)
meine verspannung ist besser geworden. zum schlüsselbein meinte die ärztin das es sein könnte dass dort zellen sind die dort nicht sein sollten sprich neue metastase aber genaueres sagte sie nicht. das auf der linken seite am becken komme nur von den muskeln oder so.
abends spürte ich schmerzen im rechten oberschenkel. das sagte ich aber noch keinem.

heute startete der tag eigentlich richtig gut. als mutti kam, bin ich mit ihr in den wintergarten gegangen. schon beim sitzen auf der bettkante hatte ich schmerzen im oberschenkel, beim stehen wurde es erst noch schlimmer, verging dann aber. wir haben dann mit der erzieherin karten gespielt. aber dann wollte ich eigentlich wieder ins zimmer doch da der schenkel schmerzte ließ ich mir erstmal schmerzmittel geben und habe gar nicht erst den versuch gestartet selber zurück ins zimmer zu laufen sondern hab mutti losgeschickt den rollstuhl zu holen. was auch ganz gut war denn die paar schritte die ich bis zum bett dann gegangen bin waren sehr schmerzhaft.
nachdem ich denn der schwester sagte, dass die schmerzen nicht im rücken sind sondern im bein, standen ein paar minuten später die ärztin und der doc vor mir u nd erkundigten sich danach.
sie gehen aber nicht davon aus das die schmerzen von der metastase kommen. doch ich bin überzeugt davon.
die ärztin guckte nochmal auf mein schüsselbein und ich hab sie dann einfahc gefragt ob es eine metastase ist und die antwort " ja im pet-ct hat genau da was geleuchtet." schön dass ich das auch schon erfahr...
im pet-ct leuchten auf den bildern die stellen an denen ein tumor sitzt hell auf weil sich da die radioaktive glucose die man vorher gespritzt bekommt sammelt.
zumindestens hat mir die ärztin dann angeboten das ich mir diese bilder ja mal anschauen könnte.
als sie mir die brachte dann der schock. von seite zu seite musste ich feststellen, dass ich mehr metastasen habe als mir mitgeteilt wurde.
ich habe nicht nur den alten tumor, metastase im oberschenkel und im lendenwirbel sondern auch noch im schlüsselbein im 11.brustwirbel und links überm becken oder am becken keine ahnung jeden falls genau die stelle die mir auch weh tat. somit habe ich also nicht 2 sonder 5 metastasen. und die chancen sinken somit weiter in den keller... aber ich werde trotzallem die chemo und bestrahlung starten.
irgendwann diese woche kommt eine von der strahlenklinik um das alles mit mir abzusprechen. mal sehen wann es dann los geht...
ja das wars auch für heute...reicht denke ich auch vollkommen für einen tag

diese nacht habe ich das erste mla die woche wieder mehr schlaf bekommen obwohl ich wieder fieber hatte und mein tropf nicht tropfen wollte weil der filter zu war der musste also erst noch gewechselt werden ziemlich nervend. die harte matratze ist auch ganz ok
ich hatte nur ganz rote fersen. dafür hab ich nun so ne fersenschoner die sind schön weich und verhindern dass die fersen wund werden
ich bekomm morgen aber eine andere weichere matratze die extra für mich angeliefert wird :)
flori und papa haben mich heute wieder besucht. ich bin erstaunt wie normal mein bruder mit der ganzen situation umgeht. bis donnerstag wusste er nämlich noch gar nicht wie schlecht meine chancen sind. deshalb ging ich davon aus dass er mir gegenüber vielleicht etwas verstockt ist oder so aber das war überhaupt nicht der fall.
ich bin heute wieder ne runde gelaufen diesmal ohne pause anderhalb mal den flur entlang und das sogar ziemlich schnell wie ich finde..also nicht so lahm wie ne oma sondern schon fast normal. papa hatte zeitweise ganz schön zu tun mit dem tropf hinterher zukommen :)
meine rechte schulter tut wahnsinnig weh bekomm den kopf gar nicht angehoben weil das so verspannt ist aber hab heut schon zwei massagen bekommen eine von der physio und eine von der schwester. hoffentlich wird das bald besser. außerdem tut mein schlüsselbein ganz vorne weh und links überm becken hab ich auch n punkt der schmerzt. die schwester meinte es könnte sein dass da vielleicht ne entzündung drin steckt. mal sehen was die ärztin morgen sagt.
der orthopäde war heute da und hat nochmal geguckt fand das aber alles super. nächsten freitag werden fäden gezogen. die schwester heute meinte ich könnte mir vorher dibi (ein schmerzmittel) als bonus (schnell gespritzt statt langsam) geben lassen davon ist man dann total abgeschossen und pennt gleich ein. mal sehen was die schwester die dann an dem freitag hier sein wird dazu sagt... aber ich werd das morgen bei der visite gleich mal der ärztin mitteilen.

ja das war auch schon alles was heut passiert ist. reicht ja auch :)

fieber, fieber, fieber

ich dachte gestern ja noch, dass nicht mehr viel passieren wird am abend. aber falsch gedacht...
natürlich gab´s halb neun wieder fieber und dann in der nacht auch gleich nochmal. juhu...
die nacht konnt ich auch wieder nicht gut schlafen nur in der zeit in der ich fieberte aber danach war ich wieder wach. voll blöd...
heute morgen hab ich dann auch gleich nochmal fieber bekommen und nachmittags auch gleich nochmal.
nun hab ich dann noch ien antibiotikum mehr bekommen hoffentlich hilft das endlich mal.
die ärzte befürchten schon dass ich keime in meinem geliebten katheter habe weil der dienstag probleme gemacht hat. er wollte kein blut geben geschweige denn etwas in sich reinspritzen lassen. nach langem hin und her konnte dann endlich sein wille gebrochen werden. wenn es am katheter liegen würde wäre das ganz schön sch.... dann müsste der nämlich gezogen werden und  ich weiß nicht ob die dann gleich einen neuen legen können. wenn nicht müsste ich chemo über flexüle bekommen aber das greift die venen sehr an und tut dann bestimmt voll weh...
mein geliebtes bett wurde mir heute auch wieder geklaut, weil das von der ITS kam und die das angeblich unbedingt ganz dringend wieder brauchten. ich wollte dann wenigstens eins von der chirurgie haben (das sind diese standart-krankenhausbetten) aber die wollten auch keines rausrücken nun muss ich also auf einem bett von unserer station liegen aber die sind ziemlich hart im gegensatz zu den anderen. mal schauen wie das die nacht so wird.

etwas erfreuliches gibts es aber auch zu berichten. ich bin heut mithilfe der laufhilfe schon einmal übern flur gerannt :) ohne schmerzen oder andere probleme...und da mein nacken ziemlich verspannt ist bekomm ich morgen auch noch ne massage :)
heute sollte eigentlich wieder ein orthopäde kommen um nach der wunde zu sehen aber bisher ist keiner gekommen und ich glaub da kommt auch keiner mehr...aber das stört mich gar nicht die sind eh doof :)

ja das war glaub ich auch schon alles was es zu berichten gab.
ach ich wollte mich noch dafür entschuldigen, dass ich alles klein schreibe, aber ich komm mit der groß- und kleinschreibung am pc einfach nicht klar...ich schaff es nie den buchstaben und die shift taste gleichzeitig zu drücken. und ich weiß ich hab manche kommas vergessen aber da war ich dann einfach zu faul :) sorry

die ersten tage nach der op

Morgens haben sie dann hin und her überlegt was für antibiotika sie mir geben sollen.

Letztendlich hab ich gar keins bekommen sondern wurde vormittags noch wieder auf die onko verlegt. Dort musste ich erstmal dafür sorgen, dass ich wieder so ein tolles elektrisches bett kriege.

Am späten Nachmittag kamen auch noch die typen von der orthopädie technik weil ich ein „total tolles“ rückenkorsett erhalten sollte und das musste angepasst werden. Dafür wäre es aber gut gewesen, wenn ich mich aufsetzten würde aber ich hatte total angst vor den schmerzen, die dann kämen. Der doc hat dann dafür gesorgt, dass das alles auf den nächsten tag verschoben wird und ich dann mithilfe der physiotherapeutin mich hinsetzten sollte.

Mittwoch früh sollte ich zum röntgen. Die physiotherapeutin hat mir dann in den rollstuhl geholfen und auf die röntgenliege und so… das alles ging besser als erwartet und tat auch gar nicht so sehr weh (ich hab vorher aber auch extra schmerzmittel bekommen).

Nachmittags kamen dann die herren der orthopädie technik wieder. Das korsett ist total hässlich und riesig. Aber ich sollte es in pink bekommen :) also den teil zumindestens der aus stoff ist das ist der der überm bauch geht, der andere ist weiß und aus irgendeinem kunststoff.

Nachdem ich die anprobe überstanden hatte, kam ein arzt von ner ortho zum pflasterwechsel.

Ich hab mich dazu hingestellt mit mutti. Also sie stand vor mir und hat mich praktisch umarmt und ich hab mich bei ihr abgestützt.

Der tolle arzt war der meinung er müsse das desinfektionsspray, das eigentlich für oberflächen und gesunder haut gedacht ist, auf die wunde zu sprühen. Ich hab ihm gleich gesagt, dass das tierisch brennt und er das nicht dafür nehmen kann. Aber wieso sollte man dem patienten schon glauben… er hat dann zweimal gesprüht und ich hab geschrien und geheult, weil es so tierisch wehtat. Die studentin ist dann zum glück gleich losgespurtet und hat desinfektionszeug extra für schleimhäute geholt, dass brennt nämlich nicht.

Als der nette mann dann fertig war, war mein kreislauf auch fertig. Ich musste erstmal paar minuten sitzen damit ich wieder klar kam ehe ich ins bett konnte.

Mehr stand dann an dem tag gott sei dank auch nicht mehr an.

Abends verzichtete ich auf das schmerzmittel und bekam direkt wieder fieber. Also bekam ich doch schmerzmittel, weil das auch das fieber senkt.

Heute Morgen musste ich auch gleich wieder aufstehen um auf die stuhlwaage zu gehen.

Nach dem waschen haben wir die blöden strümpfe nicht mehr anbekommen und die ärztin hat dann gnade wallten lassen und sie mir erlassen :) nachdem ganzen heckmeck musste erstmal schlafen.

ich hab wieder auf´s schmerzmittel verzichten wollen was natürlich dazu würde, dass ich fieber bekam und dann doch das mittel. Tolle wurst…

Nachmittags kamen papa und flori, und zur gleichen zeit natürlich auch physio und die orthopädie technik um mir mein korsett zu überreichen. Es ist tatsächlich pink geworden :) besser als so ein oller hautton… mit dem korsett bin ich dann auch mal aufgestanden, dass ist wirklich besser als ohne. Die physio hat dann noch so eine laufhilfe geholt. Die ist so ungefähr wie ein rollator nur viel höher sodass ich mich gut mit den armen abdrücken kann, damit nicht die ganze last auf dem rücken lagert. Damit stand ich aber auch erstmal nur. Aber morgen wollen wir probieren ein paar schritte zu gehen :)

Dann haben wir gleich noch pflasterwechsel gemacht. Flori und papa meinten das die wunde richtig gut aussieht und ganz schmal ist sodass man sie vielleicht gar nicht mehr so sehr sieht wenn die fäden rau sind. Ich hab 9 fäden drin! Vor dem ziehen graut´s mir jetzt schon ich werd versuchen das ich vorher schmerzmittel bekomm…

das wars eigentlich auch erstmal an neuigkeiten.

bis bald :*

die op

Sonntagabend waren wir pünktlich um 18uhr auf station in der orthopädie. Natürlich hätte es eigentlich vollkommen gereicht wenn wir 19uhr gekommen wären, denn die ersten anderthalb stunden passierte nichts außer dass ich auf mein zimmer kam und wir dort dann meine sachen ausgepackt haben und fernseh geguckt haben. Ich hab wie gewünscht ein zweier zimmer bekommen nur war da noch niemand weiter. Die toilette war gott sei dank auch vom zimmer zu erreichen J und ich hatte ein besonderes bett ein elektrisches bei dem man per fernbedienung kopf- und sogar fußende hochstellen kann.

Nach ner gefühlten ewigkeit kam dann endlich ein arzt, nahm blut ab und teilte uns mit, dass es noch veränderungen gegeben hat. Der professor höchstpersönlich würde mich operieren und die ärztin, die das eigentlich machen sollte, ist dann seine assistenzärztin. Deshalb wäre ich dann die 2. im op und nicht wie erst gesagt die 1. .

Außerdem wird mir wenn es doll blutet noch zement in den 4.lendenwirbel gespritzt, das stoppt dann die blutung und sorgt zusätzlich für stabilität und irgendwie sollte ein stück knochen des wirbels entfernt werden damit der knochen, wenn der tumor weiter wächst nicht auf´s rückenmark drückt was dann zur querschnittslähmung führen würde.

Später kam dann noch die assistinzärztin um sich vorzustellen. Ihr hab ich dann gleich deutlich gesagt, dass ich auf keinen fall einen schlauch im rücken haben will für den wundabfluss. Doch sie nahm mir gleich jegliche hoffnung und meinte dass es zu 90% notwendig sein würde. Na ja ich hab dann noch bisschen gemeckert und rumgeheult was sie aber scheinbar kalt gelassen hat.

Eine thrombosespritze hab ich auch gleich noch verpasst bekommen aber die schwester konnte das überhaupt nicht das tat weh und wurde voll blau. Ich hasse diese spritzen sowieso total…

Montagmorgen war ich dann schon um fünf wach und halb sechs kam auch schon die erste schwester zum temperatur messen. Auf der onko kommen die schwester nicht vor halb acht ins zimmer…

Später hab ich dann meine tollen thrombosestrümpfe bekommen und lag dann und hab gewartet, dass es endlich losgeht. Der prof kam dann noch mal und vorbeigeschaut und alles noch mal erklärt. Um halb 10 hab ich dann endlich den beruhigungsschnaps bekommen und bin dann in den op gekommen. Dort wurde ich dann erstmal von einem pfleger oder sowas mit allem versorgt also elektronen für die überwachung und flexüle. Ich war so blöd und hab ihm gesagt, dass wenn ich schlaf er mir noch so viele flexülen legen kann wie er will, weil eigentlich war ja geplant dass ich 2 bekomme. (letzen endes hatte ich 3...in jedem handrücken ganz große und ne etwas kleinere in ner rechten armbeuge.) Na ja ich hab dann noch mal beruhingsmittel in ne vene bekomm und war da auch schon weg.

Als ich dann aufwachte, war es halb 3. Zuerst hab ich kontrolliert ob ich meine beine noch spüre und bewegen kann, das ging alles und dann hab ich erstmal getastet ob ich ein schlauch im rücken hab, hatte ich zum glück nicht weil die ärztin ja wusste dass ich das nich wollte…das rumheulen hat also doch geholfen

dafür hatte ich n blasenkatheter von dem vorher nie die rede war…sehr angehm wenn man das nicht weiß und mit sowas aufwacht… nachdem ich dann noch ein wenig geschlafen hab, kam ich von dem aufwachraum in den wachraum dort sollte ich die erste nacht bleiben weil da monitore waren und die somit noch alles kontrollieren konnten und immer eine schwester in dem raum war.

Da kamen mutti und papa dann auch gleich, sind aber nicht lange geblieben weil ich müde war.

Ne omi lag da auch noch mit, die hat ständig nur schmerzmittel verlangt und ich war erstaunt, dass sie überhaupt nicht richtig schlief von dem ganzen zeug. wenn sie schlief hat sie geschnarcht.

Durch die überwachung war das schlafen aber auch echt schlecht…alle halbe stunde hat die blutdruck gemessen und meine sauerstoffsättigung (die wird durch dieses ding am finger gemessen) hat dann auch immer noch angefangen zu alarmieren. außerdem war mein blutdruck total im keller. das medikament das ich dafür bekomm hab hat aber auch irgendwie keine wirkung gezeigt.

Im op hatte ich schon zwei konserven blut bekommen. und durch den anscheinend hohen blutverlust waren meine blutwerte im keller. somit bekam ich nochmal eine konserve.

Zu guter letzt hab ich um eins fieber bekommen. Zum glück hat das fiebersenkende mittel angeschlagen ansonsten hätten die mich in ner nacht noch auf die ITS verlegen müssen.

infos zur op

also heute war das gespräch mit dem doc von ner orthopädie
der ist voll nett und auch noch relativ jung also man kann gut mit ihm scherzen ^^
und die schwester die ich da heut kennengelernt hab is auch echt nett...ich durfte mir sogar aussuchen in was für einem zimmer ich liegen will ob einzel, 2er oder 3er...ich hab mich fürn 2er zimmer entschieden und werde wohl mit einer jungen frau zusammen liegen...hoffentlich ist mir die auch sympatisch :) blöd wie ich bin fiel mir erst im auto ein das ich der schwester mal lieber hätte sagen sollen das mir das egal ist hauptsach ich hab n klo auf´m zimmer damit ich nicht immer über den flur dackeln muss...naja vielleicht hab ich ja glück und es ist ein zimmer mit toilette...
sonntag um 18uhr muss ich da sein und montag früh bin ich gleich die erste im op...dann sind die ärzte wenigstens noch fit ^^
die op dauert wohl ca. 90min...also nur das einsetzen ohne narkosevorbereitung und so... ich werd also wohl erst irgendwann im laufe des nachmittages wieder zu mir kommen
zur op an sich: mir werden nägel eingesetzt in den 3. und 5.  lendenwirbel und die werden dann miteinander verbunden sodass die ein gerüst bilden über das der druck geleitet wird der auf den wirbel lasten würde...
das ist laut arzt ein eingriff der sehr oft gemacht wird und die ärztin die das macht soll die beste sein die sie für dieses gebiet da haben...naja wir werden sehen

wenn der eingriff nicht gemacht wird kann es passieren das wenn der wirbel einknickt was von dem knochen ins rückenmarkt dringt und das würde querschnittslähmung bedeuten...
risiken gibts nachtürlich auch da ich ja auch noch zur risikogruppe gehöre (wegen der chemo vorher)
es können nerven verletzt werden was dann zur taubheit oder lähmung würd...aber anhaltende lähmung hat der doc da noch nie gesehen meinte er...aber das heißt ja bei mir nix...
wenn das während der op zu doll blutet brauch ich blutkonserven ist ja logisch...blöd ist nur das ich dann auch n schlauch in rücken bekomm damit das wundwasser oder sowas abfließen kann...so ein teil hatte ich schon mal aber im bauch...es ist schrecklich! hoffentlich brauch ich das nicht.... ja das sind die einzigen dinge die ich mir gemerkt hab das andere ist ja das übliche gelaber wie vor jeder op...ach die wunde wird wie ich finde ziemlich groß der doc fand das nicht aber das werden wir ja sehen...

gleich am nächsten tag darf ich sogar schon wieder probieren aufzustehen und zu gehen :) aber ich glaub das wird höllisch weh tun also lieber liegen bleiben ^^ ich bekomm auch extra physiotherapie...mal sehen wie streng die sind... ich hab nur voll angst vor den schmerzen wenn ich mir vorstelle wie doll das schon weh tat als ich meine peg-sonde bekommen hab mag ich mir gar nicht vorstellen wie sehr das nun mit den schrauben weh tun wird...aber wozu gibts schmerzmittel dann dröhn ich mich halt damit zu :D


heut waren dann nachmittags noch meine mädels aus der klasse da...war wieder total lustig und eigentlich nur ein rumgegacker ^^ ich hab sogar einen voll schönen blumenstrauß bekomm die gaaanz doll schnuppern und zwei bücher...eins irgendwas über mozart soll angeblich lustig sein...nun ja bis jez glaub ich das noch nicht...

ja das wars auch schon glaub ich... (ich hab bestimmt wieder die hälfte vergessen...^^)
bis bald :*

immer noch keine neuigkeiten

die letzten tage ist nicht wirklich viel passiert...
ich hatte samstag tierisch schmerzen mutti war schon drauf und dran mit mir in die klinik zu fahren aber ich hab zähne zusammen gebissen weil ich sonntag zum fußball wollte... was ich dann auch getan habe
und das tat mir echt gut. war danach zwar total knülle und bin nur noch ins bett gefallen aber dafür waren meine schmerzen wie weggeblasen
dieser zustand hielt leider nur bis gestern an...heut kommen sie schon langsam wieder aber gott sei dank nicht so stark..die schmerzmittel helfen noch :) komisch ist nur dass ich ja eigentlich immer im rechten bein schmerzen habe aber heute tut das linke weh...sehr seltsam aber naja so bin ich ja ^^
gestern war ich in der klinik zur kontrolle. meine werte sind total top solche werte bin ich gar nich gewohnt :)
ich hatte gehofft der doc könne mir nun schonmal sagen wann wir chemo weiter machen und wie die so sein wird und so aber der werte herr hat zwei verschiedene chemos zur auswahl und hat sich noch nicht entschieden... er meinte nur das wir nach der op ziemlich bald die chemo starten könnten aber irgendwie dauert mir das alles viel zu lange am liebsten würde ich gleich die op haben damit die chemo so schnell wie möglich beginnen kann

freitag werd ich zumindestens schonmal mehr zur op wissen dann meld ich mich wieder
bis dann :)

OP Termin

Heut hat der doc sich endlich wegen der OP gemeldet
Ich muss nächsten Freitag zum Vorgespräch und am Montag morgen ist dann die OP.
Mein einziges Problem ist, dass nicht auf "meiner" Station liegen darf, sondern die Woche in der Orthopädie mit den ganzen alten Omas liegen muss...aber vielleicht bekomm ich die Ärzte ja noch überzeugt, dass ich nach ein paar Tagen verlegt werde :)


bei weiteren Neuigkeiten meld ich mich wieder :*

Vom Anfang bis heute

Nach langem hin und her habe ich es nun endlich auch geschafft einen Blog zu erstellen.

Hier werde ich über meine Krankheit Krebs und die Therapie und sowas berichten.

Ich werde versuchen hier so regelmäßig wie möglich zu schreiben was es bei mir neues gibt und wie es voran geht.

Am Besten fange ich aber mal von vorne an und erzähle mal kurz wie das letzte Jahr so lief.

Anfang Januar bekam ich Schmerzen im rechten Bein. Anfangs hielt ich es noch für Muskelkater, doch als es nach ca. 3Wochen noch nicht besser war, ging ich zum Hausarzt.

Der war sich sicher, dass nur mein Ischiasnerv eingeklemmt ist, schickte mich aber sicherheitshalber zu einem Orthopäden und zum CT.

Der Orthopäde meinte dann anhand der CT-Bilder, dass ich ne doppelte Vorwölbung der Bandscheiben hab. Das könnte zum Bandscheibenvorfall führen. Ich bekam dann starke Schmerzmittel, die ich regelmäßig nehmen musste. Als ich die aber nach 2wochen wieder absetzten sollte, kamen die Schmerzen noch stärker als vorher wieder. Also veranlasste er n MRT und sah ne Zyste oder ähnliches. Um sicher zu gehen was es ist, wurde eine Biopsie gemacht also eine Gewebeprobe entnommen. Eigentlich hätte ich 3Wochen auf das Ergebnis warten müssen, doch nach nicht mal einer Woche hat der Doc schon angerufen und zum Gespräch gebeten. Sie haben bei der OP anhand der Konsistenz des Dinges schon erkannt, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt. Ich wurde gleich einen Tag nach dem Gespräch auf der Onkologie der Kinder- und Jugendklinik in Rostock aufgenommen um weitere Untersuchungen zu machen. Mittlerweile war übrigens schon März.

Nach Ostern bekam ich den ersten Block Chemo. Die Chemo vertrag ich gar nicht. Habe eigentlich alle Nebenwirkungen, die man nur haben kann... Übelkeit, Erbrechen, Mundschleimhaut total kaputt, alle Viren aufgeschnappt die durch die Luft fliegen u.s.w.

Hab sogar eine Stenose der Speiseröhre (Verdickung) durch die Chemo bekommen…so was bekommen wenn überhaupt nur alte Menschen aber naja… Dadurch kann ich nun nicht mehr essen nur noch pudding o.ä. und hab 20kilo abgenommen. Ernährt werde ich nun durch meine Magensonde.

Im Herbst sollte eigentlich laut Protokoll mein Tumor entfernt werden, doch da der nicht wie gewünscht geschrumpft ist sondern nur nicht mehr aktiv ist, konnte das nicht gemacht werden.

Der Tumor liegt übrigens im Kreuzbein/Beckenknochen rechts und da er da um die ganzen Nerven liegt, ist das nicht so einfach mit rausnehmen.

Ich hatte dann Bestrahlung, die hab ich richtig gut vertragen ohne Nebenwirkungen.

Und dann bekam ich wieder Chemo. Diesmal zwar andere Medikamente und nicht ganz so stark aber hab sie trotzdem nicht besser vertragen als die vorherige.

Eigentlich wäre ich im April mit allem durch gewesen….

Doch ich bekam wieder Schmerzen im Bein und Untersuchungen zeigten nun, dass der Primärtumor am Rand wieder aktiv ist und sogar gestreut hat. Habe Metastasen im Oberschenkel und eine im 4.Lendenwirbel. Das Ganze ist ja gewachsen obwohl ich Chemo bekam, deshalb sind die Ärzte ziemlich geschockt und für so was gibt es leider kein Standardprotokoll…

Meine Chancen den Krebs zu besiegen sind nun so gering die kann man an einer Hand abzählen. Mein Doc meinte es wäre nur noch ein Silberschweif Hoffnung da….

Ich musste mich entscheiden ob ich mir dieses Jahr noch so schön wie möglich mache und nur zu Kontrollen ins KH muss oder ob ich trotz so geringer Chance eine neue Chemo probiere und mich wieder mit Übelkeit und kaputtem Mund rumschlage.

Ich habe mich für die zweite Variante entschieden. Nun warte ich darauf, dass es endlich losgeht mit Chemo.

Erstmal habe ich aber nächste Woche noch eine OP bei der irgendeine Klammer oder sowas um den 4.Lendenwirbel gesetzt wird, damit der stabil bleibt und nicht zusammen knackt.

sobald ich was neues zur OP weiß, schreib ich wieder.