28.04.2011

shoppen

dienstag teilte der doc mir mit, dass ich zwar noch thrombos bräuchte aber danach nach haus könnte.
doch mir fiel ein, dass eine schwester tags zuvor meinte, das mein hb auch schon ziemlich runter sei. also fragte ich ihn danach und wir entschlossen uns, dass ich auch noch blut bekäme und dann mittwoch nach haus ging.
die thrombos kamen erstaunlicherweise mal direkt ohne große verspätung. nachdem die durch waren, durfte ich noch etwas spazieren gehen. leider waren mutti und ich nicht mal eine stunde draußen, da rief die station an, dass wir zurück müssen, weil das blut da ist. den rest des tages hieß es also im bett liegen mit überwachung, alle halbe stunde blutdruck messen und das blut in mich rein laufen lassen.

mittwoch haben flori und mutti mich dann abgeholt und wir sind noch in die kröpi gefahren, weil flori und ich büchergutscheine zu ostern bekommen haben und die gleich einlösen wollten. ich ergatterte auch zwei bücher :)
anschließend wollte ich noch zu new yorker. flori meckerte ohne ende. aber das half nichts ich wollte wenigstens einmal durchrollern und gucken. ich meinte dann er soll mit mutti mal bei den männersachen gucken. großer fehler...sie stellten nämlich fest, dass er in die sachen schon reinpasst und er verfiel regelrecht in ein shoppingwahn. schließlich heulte ich rum, dass ich endlich weiter will, aber es dauerte trotzdem noch bis ich ihn endlich aus dem laden hatte.
im new yorker sind mir einige vorteile aufgefallen, die man als rollifahrer so hat... zum beispiel haben alle die flucht ergriffen, wenn ich an einen kleiderständer gefahren bin und mir die teile angucken wollte. sie haben ihre klamotten wieder zurück gehangen und sind davon. irgendwie amüsant :) in einem engen gang kam mir n mädel entgegen das war 12 oder so das ist total panisch geworden. hat riesen augen bekommen und starrte mich mit offenem mund an. dann bog sie schnell in einen anderen gang ab. ich fand das alles sehr witzig.
naja wir sind dann noch zu nanu nana was flori natürlich auch gar nicht gepasst hat. also sind wir danach dann gleich zurück zum auto und nach haus.
aber der ausflug war trotzallem richtig schön und montag werd ich mit mutti gleich nochmal los :)
am späten nachmittag hab ich dann meine neue sonnenliege gleich mal ausprobiert und schön in der sonne gelesen.

heute hab ich mal wieder überhaupt nichts gemacht. eigentlich wollte ich oma besuchen oder mich zumindestens wieder nach draußen in die sonne legen. aber ich hab nachmittags selbst unter der decke so gefroren, dass ich dann doch nicht mehr raus wollte.
naja morgen bekomm ich besuch von den mädels aus meiner klasse mal sehen was es da so alles neues gibt :)
bis bald

25.04.2011

ostern

ostern war gar nicht soo schrecklich wie erwartet.
zwar konnte ich keine eier suchen, da ich ja in meiner ewegungsfreiheit "leicht" eingeschränkt bin, aber habe auch so genug geschenke und schokolade bekommen :) das tollste ist ich hab von oma eine sonnenliege bekommen damit ich mich bei dem schönen wetter auch mal draußen hinlegen kann. ich hoffe, dass das wetter sich noch so schön hält bis ich zu haus bin damit ich sie auch ausprobieren kann :)
wie schon im letzten beitrag erwähnt, kamen papa und flori. pünktlich zur physio, sodass sie gleich mal mit machen durften und flori hat dabei noch mehr rumgeheult als ich so ein weichei :)
der doc hatte mir morgens mitgeteilt, dass ich rausgehen dürfte, also beschlossen wir ne runde durch den park und anschließend eis essen zu gehen. das war mal eine willkomme abwechslung.
abends durfte ich mir noch die beschwerde der nachtschwester anhören, dass ich in der nacht davor kein vernünftiges fernsehprogramm angehabt hab (ich schlaf zur zeit nämlich immer mit fernseher und sie guckt dann ab und zu auch mal). also hab ich die nacht einfach den fernseher ausgemacht und konnte trotzdem gut schlafen.

ostermontag kamen dann mutti, papa und flori zu besuch. wieder pünktlich zur physio. flori hat aber gleich lautstark erklärt, dass es das nicht mehr mitmacht. brauchte er dann auch nicht weil ich mich massieren ließ. hab nämlich einen verspannten rücken.
danach sind wir dann gleich spazieren gegangen wieder in den park. irgendwann fiel uns ein, dass  wir ja auch in den zoo hätten gehen können...naja das wollen wir irgendwann anderes nun machen.
heute hielt ich nicht solange durch. war schon nach ner stunde total müde. floris ständiges geblabber steigerte meine laune nicht grad. und so aßen die anderen noch ein eis und dann ging´s ab zurück ins bett.
irgendwann die nächsten tage darf ich auch endlich nach hause. ich dachte ja eigentlich dann nur für 2 oder 3tage weil ja die chemo eigentlich schon längst überfällig ist, aber der doc meint ich bekomm eine ganze woche pause und dann gehts weiter. ich weiß nicht so recht ob ich mich darüber freuen soll oder nicht. zum einen ist es natürlich schön zu haus zu sein aber die chemo ist schon überfällig und dann noch länger hinauszögern verbessert die wirksamkeit auch nicht grad zumal die nächste chemo von der dosis auch niedriger wird damit ich nicht wieder so zusammenbreche mit den werten.
naja wenn der doc das für das beste hält vertrau ich ihm da mal einfach.
so das waren die neusten neuigkeiten von mir. bis bald

23.04.2011

schmerzen

frreitag war ein totaler scheiß tag. ich hatte so dolle schmerzen im rechten bein über nacht bekomm und die schmerzmittel haben auch entweder gar nicht oder immer nur halbe stunde geholfen.
ich sollte trotzdem versuchen aufzustehen um auf die waage zu gehen. großer fehler ich konnte das rechte bein gar nicht belasten sodass das wiegen ausfielen musste.
tagsüber breiteten sich die schmerzen dann auch noch auf den linken beckenknochen aus und irgendwann hatte ich das gefühl, dass mein ganzer unterer rücken steif ist, weil ich lag wie ein brett und versuchte mich möglichst gar nicht zu bewegen.
als ich am frühen abend dann die schnauze voll hatte und stärkere mittel wollte, war der doc nactürlich schon weg und die schwester darf ja nicht einfach so was anderes geben. später am abend regelte sich das dann mit den schmerzen aber zum glück und die mittel zeigten endlich ihre wirkung. die nacht konnte ich dann so ziemlich schmerzfrei verbringen. konnte trotzdem nicht richtig durchschlafen. was natürlich auch daran liegt, dass die schwester mir alle 3stunden schmerzmittel und danach dann noch antibiotikum amhämgen muss.

heute sind die schmerzen schon wesentlich besser geworden. ich kam sogar mühsam auf die waage und mit der physio stand ich auch kurz. aber gehen war heut noch nicht drin.
dafür tut heut meine peg-sonde wieder weh. ich hab so langsam die befürchtung, dass sich dort irgendwas innen drin entzündet hat. morgen werd ich mal das pflaster wechseln lassen mal sehen wie´s da so aussieht...
papa und flori haben mich heut vormittag kurz besucht, danach sind sie dann wieder zum fußball, weil die ja irgendwo in ner nähe gespielt haben.
über mittag bekam ich mal wieder thrombos. das dritte mal schon die woche. so viele hab ich noch nie bekomm in so kurzer zeit.
nachmittags waren dann noch oma und mutti hier.
morgen werden papa und flori wieder kommen.
das wars auch wieder von mir :)
ein frohes osterfest wünsche ich euch allen

21.04.2011

wieder im kh

samstag wollte ich ja eigentlich oma und opa besuchen nur leider war ich zu bequem meinen hintern ausm bett zu bewegen. also wurde alles auf sonntag verschoben auch das grillen.
montag dann wieder in die klinik. natürlich brauchte ich wieder thrombos.
schon morgens als ich aufwachte war mir ein wenig übel, deshalb hab ich die antibrechtablette, die ich vor der bestrahlung nehmen soll, nicht genommen. großer fehler natürlich erbrach ich später im kh und musste mich erstmal hinlegen. die thrombos kamen natürlich wieder mal 2 stunden später als geplant und der doc meinte dann es würde sich ja nicht mehr für mich lohnen noch nach haus zu fahren zumal er davon ausgeht, dass ich fieber bekomm, weil mir ja so unwohl war...nun ja gut also blieb ich bis dienstag.
dienstag bin ich dann gleich vormittags entlassen, wurden. nachmittags war ja schönes wetter, das haben mutti und ich gleich ausgenutzt und sind zu oma. als wir wieder nach haus kam, war ich total müde, konnte aber einfach nicht schlafen. das regte mich ziemlich auf, da ich wenn ich müde bin zur zeit wie ein kleines kind bin. also bockig und nur am rummurren und heulen. so kam´s dann auch, dass ich abends als ich flori nur mal sagen wollte er soll mit dem geklappert aufhören einfach anfing zu heulen. er war total geschockt und hat vor schreck fast selbst geweint. das tat mir natürlich total leid aber ab und zu kommt das einfach so ohne grund dass ich anfang zu heul...ganz komisch...
naja als ich dann halb elf ins bett wollte, hatte ich schon ne temperatur von 37,8°. ich hab dann um zwölf nochmal gemessen und juhu fieber 38,8. toll also mutti bescheid sagen und ab in ne klinik...
da dann gleich war gegen´s fieber bekomm und antibiotikum und so. um vier hab ich dann das letzte mal auf die uhr geguckt..tolle nacht um sieben war ich wieder wach...
also hab ich mittwoch eigentlich nur schlafend verbracht. denn nachdem ich in der strahlenklinik war, bekam ich noch 2konserven blut und danach wieder mal thrombos.
heute hatte ich meine vorerst letzte bestrahlung :) danach war ich dann noch mit mutti spazieren und eis essen. so wie´s aussieht kann ich ostern nicht nach haus, da das antibitikum 5tage i.v. laufen muss. aber ich werd den doc morgen mal fragen ob´s das nicht auch in saftform für zu haus gibt...mal sehen wat der sagt.
ja und das wars auch schon wieder :)

15.04.2011

wochenende zu hause

heute hat der doc mir wieder bei der visite gesagt, dass wenn die blutwerte ok sind ich nach haus darf. ich hab nicht damit gerechnet, dass die werte sich irgendwie verbesserte haben und hab mich schon daimit abgefunden das wochenende in der klinik zu verbringen. doch dann kam der doc und meinte ich könne nach hause... meine leukos sind aber nur bei 0,05 also nicht viel mehr als gestern...irgendwie ein widerspruch in sich aber nun ja er will halt, dass ich noch so viel wie möglich zu haus sein kann. er betonte dann nochmal dass ich wirklich sobald dich nen leichten temperaturanstieg hab oder mich unwohl fühle sofort wieder kommen soll.
er wollte eigentlich auch dass ich wenn ich montag zur kontrolle komme gleich stationär bleibe. aber den gedanken hab ich ihm gleich wieder genommen. schließlich kann er ja nicht direkt davon ausgehen, dass es mir montag schlecht geht. also montag nur ambulanz außer natürlich werte sind schlecht oder so...
ja nun sitze ich also zu haus und muss aufpassen, dass ich mich nirgends anstecke. kann nicht mal papa oder flori mit küsschen begrüßen aus angst mir was einzufangen. deshalb kann ich auch keinen besuch von freunden empfangen...voll blöd. aber hab heut mal ne ausnahme gemacht und k. kam trotzdem, weil wir uns einfach schon sooo ewig nicht mehr gesehen haben und sie endlich mal gesund ist.
nachmittags saß ich draußen in der sonne. man war das warm aber schön :)

mein opa kam mittwoch abend wegen bauchkrämpfe und sowas ins kh. natürlich haben die ärzte nichts gefunden und nun will er morgen wieder raus. wenn er dann zu haus ist, werd ich ihn wohl mal besuchen gehen morgen. muss mir schließlich ein eigenes bild davon machen ob es ohm wirklich so gut geht wie alle behaupten. denn ich kenn ja das spielchen schon... als er damals an prostatakrebs erkrankte war ich ja auch die letzte die es erfahren hat. und das ist echt scheiße... also werd ich morgen mal die lage abchecken gehen.
morgen abend grillen wir dann auch das erste mal dieses jahr darauf freu ich mich schon auch wenn ich nix davon essen kann... ich kann´s wenigstens riechen :)
nächste woche ist osterfeuer bei unseren nachbarn darauf freu iich mich auch schon ich hoffe nur dass ich dann auch zu hause bin...

heut habe ich noch post vom verein für krebskranke kinder rostock ev bekomm, weil die unbedingt wollen, dass wir da mal was in anspruch nehmen. also uns irgendwas bezahlen lassen. mutti will nun die tankquittungen einschicken und ich überleg auch fieberhaft was ich denn gebrauchen könnte... ich kam bis jetzt aber nur darauf, dass ich mich ja mal neu einkleiden könnte, weil ja der sommer vor der tür steht und mir eigentlich nichts mehr vom letzten jahr passt... naja mal sehen.
außerdem nerven mich alle damit, dass ich mir nun endlich was bei wünsch dir was wünsche. dort können sich krebskranke kinder sachen wünschen wie zum beispiel ein treffen mit nem star oder eine reise ins disneyland oder mit delphinen schwimmen alles mögliche halt.
anfang des jahres hatte ich mich auch endlich festegelegt und wollte mir wünschen in den loroparc auf teneriffa zu fahren/fliegen. aber das erledigte sich ja dann mit dem rezidiv. und da ich nun eh nicht mehr fit genug bin, muss eine kurzreise innerhalb deutschlands reichen. nur leider weiß ich nicht so recht wohin... bei ideen bitte melden :) ich hab auch an einen rundflug gedacht, wäre auch ziemlich cool. aber eigentlich wollte mutti mir zum geburtstag n heißluftballonflug schenken...wäre also irgendwie ja fast das gleiche... mh ich weiß auch nicht...
eigentlich sollte der post heute gar nicht so lang werden... nun ja ich hör nun lieber auf bis bald dann :)

14.04.2011

bluwerte im keller und eier anmalen :)

erst einmal entschuldigung, dass ich so lange nicht mehr geschrieben habe, aber konnte mich irgendwie nie dazu aufraffen.
die woche ist auch eigentlich gar nicht so viel passiert.
montag nach der bestrahlung eröffnete mir die ärztin, dass ich in isolation bin. das heißt meine blutwerte, genauer gesagt meine leukozyten, die sind für die immunabwehr verantwortlich, sind unter 1,0. ich bin bei 0,2 am montag gewesen. also ist mein immunsystem erstmal wieder voll platt. deshalb isolation. alle die in mein zimmer kommen müssen mundschutz tragen um mich vor keimen zu schützen und eigentlich dürfte ich auch das zimmer nicht verlassen. was ja aber nicht möglich ist, weil ich zur bestrahlung muss. also muss ich mundschutz tragen.
montag bekam ich dann noch thrombos, weil die auch extrem runter waren.

dienstag erinnerte ich dann den doc mal daran, dass ich einmal im monat so ein medikament für die knochen bekommen soll und das schon ende märz fällig gewesen wäre... er meinte nur gut das ich dran denk... ja toll wenn der patient nicht immer aufpassen würde... das zeug bekam ich dann und außerdem bekomm ich seit dienstag neupogen. das soll die leukozytenproduktion anregen. leider macht das auch knochenschmerzen. zum glück spür ich bis jetzt aber noch nichts davon.

mittwoch hab ich den doc erstmal davon in kenntniss gesetzt, dass wir chemo erst nach ostern machen. eigentlich wäre ich nämlich nächste woche dran aber da ich noch bis donnerstag bestrahlung bekomm, wäre chemo dann genau über ostern und das ist doof. und auf die paar tage kommt´s mir dann auch nicht mehr drauf an, denn wer weiß denn wie oft ich noch ostereier suchen kann....
er war zwar nicht sehr begeistert, hatte ich das gefühl doch ich hab die 3ärztinen auf meiner seite und bei so viel frauenpower kann selbst der chef nicht nein sagen :)
er sagte mir dann ich könne nach haus, wenn meine werte sich nicht dramatisch verschlechtert haben. ich mich also schonn tierisch gefreut. aber dann kamen die blutwerte aus´m labor... natürlich hat das neupogen noch überhaupt nicht gewirkt. meine leukos sind denn mal auf 0,06 gefallen...
nun heißt es von tag zu tag abwarten und wenn sie dann irgendwann mal wieder am ansteigen sind, darf ich nach haus.
nachmittags war osterbasteln angesagt. von dem leo-club (keine ahnung was das fürn club is...hab da nich so durchgesehen) kamen zwei mädels und haben ausgepustete eier mitgebracht zum anmalen. da wir nur drei kinder auf station waren und die eine nicht wollte, hab ich dann mit der kleinen 3-jährigen allein eier angemalt obwohl ich ja eigentlich nicht aus dem zimmer durfte aber naja der doc hat´s gesehen und nichts gesagt...das ist ihm bestimmt wieder gar nicht aufgefallen...
das war alles ziemlich amüsant und es sind auch ein paar schöne exemplare entstanden :)
nach zwei stunden war ich dann aber total fix und fertig und hab mich erstmal hingelegt und geschlafen.

heute ist nichts spannendes passiert. ich hab endlich geschafft die buchstaben für floris plakat fertig zu machen. dann war ich zur bestrahlung. da hat die schülerin erstmal den falschen keil auf´s gerät gesetzt...gut das ich immer aufpass. als dann der richtige drauf war, haben die auch noch vergessen den zu sichern...das musste ich denen auch noch sagen... naja so ist das als patient wenn man nicht immer aufpasst... die transportleute haben mich dann auch fast vergessen. gut das ich aus´m fenster geguckt hab und die mich dadurch gesehen haben... nur unfähiges personal überall xD
meine thrombos sind heut wieder runter gewesen also gab´s vorhin nochmal ne ladung.
jetzt werd ich glaub ich noch ein bisschen schokolade essen oder eis? mal sehen....
bis bald :) ich hoffe ich kann mich nächstes mal eher aufraffen mal zu schreiben...

09.04.2011

zu hause

freitag durfte ich direkt nach der bestrahlung nach hause :) gott sei dank.
eigentlich wollte ich mich dann mit meiner lieben k. treffen (ich will ja hier keine namen nennen ;) ) doch natürlich war sie wie eigentlich immer erkältet...also nichts mit treffen denn der doc hat mir extra nochmal eingetrichtert, dass meine werte am sinken wären und ich aufpassen soll wegen infektion und so... naja gut also gammeln zu haus...dachte ich zumindestens. aber es kann ja keiner ahnen dass j. so spontan ist und sich nach schulschluss zu mir fahren lässt um mich zu nerven :) so verbrachte ich also meinen nachmittag mit ihr. später kam dann mein bruderherz noch dazu und wir bekannen dann alle drei sein plakat, das er für die schule machen muss zu planen und schon mal die überschrift auszuschneiden. j ist super im basteln und gestalten, deshalb überließ ich es ihr die buchstaben auf das farbige papier zu malen. ich schnitt anschließend aus. blöd war nur, dass ihre mutti sie abholte bevor sie alle buchstaben fertig hatte...nun muss ich den scheiß also machen... das wird schrecklich aussehen aber ist ja nicht mein plakat :)
mir ist aufgefallen, dass die schwestern vergessen haben mir thrombosespritzen und das zeug gegen den pilz mitzugeben... komm ich da also zumindestens das wochenende über dran vorbei :)
abends wollte ich gemütlich mit dem rest der familie "die welle" gucken, da der film in der vorschau ganz gut aussah. ob er nun auch wirklich gut ist, kann ich leider nicht beurteilen, da ich mehr als die hälfte des filmes verpasste, da meine eltern der meinung waren sie müssen sich grade jetzt mit uns austauschen und als dann das gespräch irgendwann auf früher zurück lief, gab es kein halten mehr und flori und ich durften uns alle möglichen baby-geschichten von uns anhören. sehr informativ....
eigentlich hatte ich mich dann tierisch auf mein bett gefreut, doch natürlich tat mein rechtes bein wieder etwas weh und ich dachte mir bevor in der nacht wenn ich auf´s klo muss nicht laufen kann, bleib ich lieber unten da hab ich nämlich nen rollator und mit dem schaff ich das dann ja auch. also war unten auf der couch schlafen angesagt. war aber bequemer als gedacht.
das beste war ich konnte endlich mal richtig ausschlafen...
 heute bekamen wir dann besuch von meiner tante und meinem onkel aus berlin. die bleiben bis morgen. wir haben alle zusammen oma und opa besucht und mehr ist heut nicht passiert.

07.04.2011

ausgang und bestrahlung

montag hatte ich erstmal noch nasenbluten. das erste mal seit jahrzehnten...falls ich überhaupt schon mal nasenbluten hatte... naja nach ner halben stunde wars dann wieder vorbei. später aber dann gleich nochmal. diesmal aus dem anderen nasenloch. irgendwann fand ich heraus, dass es immer dann passiert ist wenn ich mir die nase putzte und das dort kaputte stellen in der nase sein mussten. der doc war leicht verwirrt, weil meine thrombozyten eigentlich ok waren. thrombos oder thrombozyten sind blutplättchen, die dafür sorgen, dass eine wunde schnell wieder aufhört zu bluten. hat man also zu wenig blutet es länger. man muss dann auch ein bisschen aufpassen bei größeren wunden, dss man nicht verblutet...

dienstag lag nichts weiter an und ich musste auch nicht an tropf, deshalb hat der doc erlaubt, dass ich spazieren gehen dürfte...die schwester und ich fanden das ein bisschen wenig also beschlossen wir das ich morgens gleich abhau nach haus und abends einfach wieder komm. ich war dann um 11uhr zu haus und abends um 20uhr wieder auf stationn. mal wider zu haus zu sein war echt schön. hab noch oma besucht und mir nochmal den letzten rest unserer tollen dorfstraße angeschaut :) oma und opa haben sich über den besuch wie immer gefreut. für mich ist es immer schwer auf opa zu treffen, denn jedes mal wenn er mich ansieht, kämpft er mit den tränen und ihn so zu sehen ist für mich echt hart. aber ich versuch ihn dann immer schnell aufzumuntern und erzähle ihm was ich denn wider für fortschritte mache oder so. als ich ihm sagte, dass ich schon wieder ziemlich gut laufen kann war er total erstaunt genauso wie mein onkel. die wollten mir das nicht wirklich glauben, weil papa mich mit rollstuhl geschoben hat und so tat als könne ich kein schritt ohne ihn machen, obwohl ich ja nur im rolli saß weil die strecke von uns bis zu oma doch ein bisschen zu viel gewesen wäre und ich zudem wieder schmerzen im oberschenkel hatte und zeitweise mit dem rechten bein kaum auftreten konnte...
nachmittags wieder bisschen nasenbluten.
als ich wieder auf station war, bin ich nur noch ins bett gefallen. ich war total ko von der frischen luft und da ich ja immer ne gewisse strecke bis zum auto gehen musste.
mir war den ganzen tag schon immer leicht übel. zu haus hab ich einmal gebrochen und dabei ist irgendwas in meinem rücken passiert...war ein ganz komisches gefühl als wenn was eingerenkt oder ausgerenkt wird seitdem tut´s rechts neben dem wirbel ein wenig weh wenn ich mich dreh oder so naja wird schon wieder weg gehen... auf station angekommen teilte die schwester mir noch mit das ich mittwoch um 12uhr bestrahlung hab. wenigstens mal ne einigermaßen vernünftige zeit nicht zu früh und nicht zu spät :)
ich hab dann auch direkt nochmal erbrochen. die schwester meinte dass das an der anstrengung den tag über lag.
irrtum wie sich dann mittwoch früh rausstellte... ich erwachte und mir gleich total schlecht. da ich nicht am tropf war, hab ich eine tablette gegen die übelkeit bekommen. hat leider nicht viel gebracht also musste ich doch an tropf um vomex zu bekommen. sehr tolles medikament. gegen übelkeit. macht aber auch total müde. so schlief ich also noch zwei stunden. bis ich mich dann um elf fertig machen musste, weil der transport meist ne halbe stunde vorher kommt. ich hab´s dann sogar unerwarteter weise geschafft fertig zu sein noch ehe die netten herren da waren. als sie kamen war ich ja wieder total begeistert, denn sie kamen mit der trage obwohl ich ausdrücklich gesagt habe, dass ich im rollstuhl abgeholt werden will. das liegt erstens daran, dass ich in meinem schicken korsett ziemlich schlecht liegen kann und zweitens daran, dass so eine sch...önen liege mal zusammen gebrochen ist als ich mich raufsetzte und das tierisch weh tat und ich noch wochen danach am steißbein aua hatte.
naja nachdem die schülerin die liege auf ihre stabilität hin überprüft hat, hab ich mich dann überwunden und mich drauf gesetzt.
in der strahlenklinik mussten wir kurz warten. die bestrahlung dauert ziemlich lange, weil erst noch kontrollaufnahmen gemacht werden mussten, damit sie sehen ob ich auch wirklich richtig liege und dann musste noch ständig ein aufsatz auf dem gerät gewechselt werden. dieser aufsatz wird da so rausgeschoben und ist glaub ich dafür da damit die strahlen an einigen stellen nicht bzw. nicht so stark auftreffen. von diesen aufsätzen gibt es verschiedene arten. ich hab 4 bestrahlungsfelder. von oben, unten, links und rechts. für oben wird gar kein aufsatz benötigt, für oben kommt einer rauf und für die beiden seiten muss nochmal ein anderer rauf. das bedeutet das stänsig kurze unterbrechungen gemacht werden damit die schwester kommen und das ding raufschieben und wechseln kann.
als ich dann wieder auf der onko war, leerte ich erstmal meinen sowieso schon leeren magen aus. ich lag mich dann direkt hin und hab geschlafen. der tag war echt die hölle.

heute erwachte ich wieder mit übelkeit. bekam dann direkt was. half aber auch nicht wirklich. das schöne ist ich bin in den letzten tagen immer um sechs uhr wach und kann nicht mehr schlafen, guck dann ein bisschen fern und um spätestens neun uhr bin ich wieder tot müde.  so auch heute also hab ich mich dann einfach wieder umgedreht und weiter geschlafen. zwischen durch mal wieder nasenbluten, weil´s so schön ist.
mutti kam um zehn uhr. ich konnte mich dann dazu durchringen mich schonmal zu waschen und anzuziehen. diesmal war ich noch nicht fertig als der transport kam. aber die herren können auch ein bisschen warten :) diesmal wurde ich zum glück mit rollstuhl abgeholt.
in der strahlenklinik war wieder kurzes warten angesagt. als ich dann dran war, auf der liege lag und die schwestern versuchten mich nach meinen markierungen auf´m bauch auszurichten, sind die fast verzweifelt, weil es irgendwie nie passte. nach langem hin und her hatten wir´s denn. wieder konntrollaufnahme. die zeigt das ich nich richtig lag also den tisch n bisschen verschieben und meine markierungen wieder etwas verändern.
auf station erbrochen und gleich vomex bekommen und geschlafen. dann gab´s thrombos. obwohl die werte noch ganz ok waren, aber aufgrund des nasenblutens wars dem doc dann doch sicherer. ich hab schon mal eine allergisch reagiert auf thrombos also bekomm ich nun vorher schon immer was dagegen gespritzt. das macht wieder müde also gleich weiterschlafen. um vier erwachte ich dann so halb zumindestens. mutti fuhr nach haus und ich las etwas. zumindestens war mir jetzt nicht mehr übel. hoffentlich bleibt das auch so. sonst darf ich morgen nicht nach haus. ich hatte ja auch gehofft, dass ich morgen abhauen kann und dann den rest der bestrahlung ambulant also von zu haus aus machen kann. der doc war davon natürlich nicht begeistert. er will das ich zumindestens montag nochmal stationär komme. wenn es mir dann gut geht darf ich nach hause. naja mal schauen ich hab ihm gesagt wir können ja erstmal bis morgen warten und wenn´s mir morgen danach gut geht nochmal drüber reden. :) meine thrombosespritze will er immer noch nicht absetzen. er meint er müsse nochmal mit den orthopäden reden. tolle sache...
naja erstmal muss ich morgen nochmal ein ernstes wörtchen mit ihm reden wegen montag :)
ja das wärs auch für heute... bis bald dann

04.04.2011

schlechte laune

gestern abend hab ich es seit langem endlich mal geschafft von einem film mehr als nur den anfang zu sehen. ich hab sogar bis halb zwölf noch geguckt und war eigentlich immer noch nicht müde. großer fehler wie sich dann heut morgen rausstellte.
ich erwachte um 7 war aber eigentlich noch mehr im halbschlaf und wollte direkt weiterschlafen. ich merkte da bereits dass meine laune nicht grade die beste war. doch mit dem schlafen wurd das nichts. die schwester, meine absolute "lieblingsschwester" (sie hat eine sehr hohe stimme und ist sehr hinterhältig und einfach total falsch), hat das gleich wieder spitzgekriegt dass ich wach war und ist mir auf die nerven gegangen mit blutdruck messen und so. ich konnte sie dann davon überzeugen dass sie mich bis um 8 in ruhe lässt und ich dann mich wasche und so. nur leider ging trotzdem ständig die tür auf weil ihr noch irgendetwas einfiel. meine laune sank also ins unermessliche.
um 10 hatte ich ja termin in der strahlenklinik. ich hatte wie man sich ja vorstellen kann wenn man nicht ausgeschlafen hat, null bock dahin zufahren. doch halb 10 stand dann der krankentransport vor der tür um mich rüber zu fahren. natürlich waren mutti und ich nicht alleine die gefahren wurden. wir nahmen noch zwei inder mit...  prinzipiell hab ich ja nichts gegen solche leute, aber die riechen meistens so sehr seltsam. das war bei uns natürlich auch der fall...sehr angenehm.
als wir dann in der strahlenklinik waren, ging´s auch direkt zum ct. dort wurden mir dann auch die markierungen angezeichnet oder besser angeklebt. ich hab nun drei durchsichtige pflaster mit kreuzen links und rechts am becken und unterm bauchnabel. nach diesen kreuzen werde ich dann jedes mal vor der bestrahlung auf der liege ausgerichtet damit die strahlen auch da ankommen wo sie hin sollen.
nach dem ct wollte der oberarzt noch mit uns sprechen, der war nur leider grade mit einem kleinem mädel und ihrem vater, die auch von meiner station sind wir uns also kennen, zum gespräch war. nach einer gefühlten ewigkeit warten kam de gute doc dann auch.  der war ziemlich nett und hatte uns eigentlich auch nicht viel zu sagen weil ich das ja alles schon kenne. nach dem gespräch hätte ich eigentlich wieder auf station rüber gekonnt. die schwestern dort riefen den transport an und mutti und ich warteten und warteten...meine laune erreichte ihren absoluten tiefpunkt. nach ner geschlagenen stunde wurden wir dann endlich abgeholt. wir mussten so lange warten weil die zentrale der transportleute der meinung war da die kleine, die ich vorhin schon erwähnte, und ich ja in die gleiche richtung müssen, könnte ich ja auch so lange warten bis sie fertig ist.
so sind wir dann also mit der kleinen und ihrem vater zurück gefahren. die lütte musste zum ct in narkose gelegt werden und war deshalb noch total neben der spur. das war sooo niedlich, dass meine laune sich direkt besserte.
dieses hochgefühl hielt  leider nur ein paar minuten, denn kaum lag ich endlich ko in meinem bett und wollte nur meine ruhe, kommt lieblingsschwester an und nervt wegen pflasterwechsel. nun kam meine schlechte laune direkt wieder aber diesmal hatte ich ja jemanden der daran schuld war und an dem ich sie auslassen konnte. so bekam die schwester einen dummen spruch nach dem andern an kopf. bis sie mich dann endlich in ruhe ließ.
nun bekomm ich blut. die erste konserve ist grade durch. bei meinem glück bekomm ich heute aber drei konserven, das heißt bis um 10 bin ich damit noch beschäftigt.
gestern hieß es ja noch ich könne dienstag nach hause. pustekuchen. bestrahlung geht mittwoch irgendwann schon los und die ersten male muss ich ja in der klinik bleiben also darf ich die woche noch weiter hier verbringen. yipieh....
das wärs fürs heute dann auch. bis bald dann wieder

03.04.2011

wochenende

wochenende ist hier nie was los. die meisten kinder gehen am freitag.
darum kann man dann eigentlich immer ausschlafen. selbst die visite, die am wochenende meist nur aus dem arzt/ der ärztin besteht und nicht wie sonst mehrere ärzte und die schwester, kommt leise rein und schaut ob man wach ist und wenn nicht dann komm se halt später wieder.
samstag nachmittag waren mutti und flori da so war es wenigstens nicht ganz so langweilig.
eigentlich wollten wir uns auf den balkon setzen weil ja so schönes wetter war, aber ich war so faul... ich hatte nicht mal lust mich hinzusetzen, geschweige denn ein paar schritte zu gehen. also wurd das nichts mit frischer luft. die physio kam auch nicht also sah ich es auch nicht als notwendig an mich unnötig zu quälen :) am späten nachmittag hab ich wie die vorherigen tagen auch wieder kopfschmerzen bekommen. die schwester meinte dass könnte durchaus von der chemo kommen. aber da die nur leicht sind, ist das nich schlimm.
meine schmerzen sind weg, sowohl im oberschenkel wie auch im schlüsselbein. das liegt wohl auch an der chemo. schön zu sehen, dass sie direkt wirkt. hoffentlich bleibt das auch so!
meine kopfschmerzen wurden durch den polizeihubschrauber, der von um 12 bis 17:30uhr ständig über uns flog, noch verstärkt.  der hubschrauber war wegen des hansaspiels da. deshalb waren auch viele straßen um die klinik gesperrt und überall stand die polizei. ich hab von dem spektakel natürlich nichts mitbekommen außer dem hubschrauber. das hat aber auch vollkommen gereicht.

heute, sonntag, waren wieder alle man da. also mutti, papa und flori. die physio kam natürlich grade als die anderen ankamen. so bin ich dann mit der physio, mutti und papa einmal übern flur getigert. flori konnte nicht mit weil er nicht auf den flur darf. eigentlich sind auf unserer station gar keine anderen kinder oder erwachsenen erlaubt außer den eltern. doch wenn flori über den balkon kommt und im zimmer bleibt dann geht das auch :) danach haben wir dann noch ein bisschen karten gepielt.
ich bin heut sogar schon einmal wieder auf toilette gegangen fast ganz allein :) sonst bin ich ja immer auf dem schieber im bett gegangen. klingt komisch aber es geht ja nun mal nicht anders.nun könnte ich also theoretisch mit hilfe der schwester auf toilette gehen, aber ich glaub nicht das ich mich jedes mal dazu durchringen kann aufzustehen. ich muss schließlich häufiger mal als gewöhnlich. ich hab ja den großen pullerbeutel noch hängen und trink zudem auch noch ganz gut.
naja nun bin ich grad wieder allein und weiß nicht was ich machen soll wie so oft hier im kh. ich glaub ich werd mal nach der schwester klingeln und der noch ein wenig auf die nerven gehen :)
übrigens muss ich wohl bis dienstag hier bleiben weil meine blutwerte, genauer gesagt der hämoglobinwert oder kurz hb, der ist für den sauerstofftransport im blut verantwortlich, unter dem grenzwert liegt. das heißt ich bekomm blut. also eine bluttransfusion. meist bekomm ich 2konserven manchmal auch 3. das klingt immer total schlimm, wenn man das so sagt, dass man eine bluttransfusion bekommt, ist es aber gar nicht. das einzig blöde ist, dass ich an die überwachung muss und somit nicht aufstehen kann. eine konserve läuft ca. 3 stunden. währenddessen darf man auch nicht essen oder trinken ziemlich blöd. ich trink trotzdem immer ein bisschen was :)
ja das sollte nun auch reichen für heute denke ich. bis morgen dann :*

01.04.2011

2. und 3. tag chemo

gestern ist meine nachbarin wieder verlegt wurden. ist auch besser so. ich konnte die nacht nämlich überhaupt nicht schlafen, weil ich den fernseher schon um elf ausmachen musste. eigentlich hab ich da ja schon lange geschlafen aber sobald wie der aus ist bin ich wieder hell wach und ich kann ihn ja schlecht die ganze nacht laufen lassen nur weil ich dann schlafen kann. ich muss ja auch an meine mitmenschen denken....
da die nacht also total kurz war und ich nur wach lag, hab ich dann abends schon früh geschlafen und natürlich gzsz verpasst was mich sehr geärgert hat, aber ich kann ja morgens die wiederholung gucken :)

heute war fäden ziehen angesagt. ich hab wie versprochen schmerzmittel vorher bekommen. nur leider hat das zeug heute natürlich nicht so gewirkt wie sonst. ich bin nicht auf der stelle eingeschlafen. aber um mich abzulenken hab ich dann einfach die schülerin vollgequatscht und ausgefragt :) ich hab eigentlich aber nicht viel gemerkt also es tat nur einmal kurz weh und bei zwei fäden hat´s so doll gekitzelt das ich zu tun hatte nicht zusammen zuzucken.
als ich dann versucht habe aufzustehen, hab ich das mittel dann doch im kopf gemerkt...alles hat sich gedreht. aber nachdem ich mittagschlaf gemacht hab, war auch alles wieder gut. seitdem hab ich aber leichte kopfschmerzen...naja aber werd einfach gleich wieder schlafen und dann geht das schon.
die chemo vertag ich übrigens immer noch gut. donnerstag nachmittag war mir leicht übel aber paar mal tief durchatmen und dann war das auch wieder weg und heute war eigentlich gar nichts zu merken.
netterweise habe ich nun einen leckeren hefepilz im mund. keine ahnung wo ich den aufgegabelt hab, weil eigentlich war mein immunsystem in letzter zeit ja gar nicht soo schlecht. naja nun muss ich 4mal täglich 1ml von so ner gelben flüssigkeit nehmen, die nach kirsche schmeckt. gar nicht so shclimm nur komisch ist das die farbe nicht zum geschmack passt aber naja das ist ja das gerinste übel :)
am montag muss ich in die strahlenklinik zum anzeichnen und so.und danach darf ich wahrscheinlich nach hause :) mal sehen wie lange ich dann zu hause bleiben kann und wann die blutwerte wieder so im keller sind das ich in die klinik muss... wir werden sehen.
bis demnächst :*